"Quando tanti anni fa abbiamo cominciato ad occuparci di malattie rare, utilizzavamo lo slogan "non parlate di noi, ma parlate con noi". Era un modo per dire che deve essere la persona a raccontarsi, a raccontare la sua storia, a raccontare i sintomi della sua patologia, perché anche i sintomi acquistano un'importanza diversa, a seconda di come si collocano nella vicenda di una persona che sia capace di guardare oltre il limite della patologia. Per alcuni, vedere oltre il limite della propria patologia diventa una vera e propria opportunità". Così la senatrice Paola Binetti, presidente Intergruppo parlamentare per le malattie rare, intervenendo alla presentazione della seconda edizione del social talk TheRAREside - Storie ai confini della rarità, ideato da Osservatorio malattie rare a cavallo della Giornata mondiale delle malattie rare, che si celebra il 28 febbraio. La campagna di Omar che ha il patrocinio di Ferpi, Alleanza malattie rare, Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Uildm e Uno Sguardo Raro - Rare Disease International Film Festival.
"Spesso mi capita di palare con genitori che hanno figli affetti da malattie rare - afferma la senatrice Binetti - e vedo in queste famiglie una tale determinazione, una tale capacità a voler mettere a disposizione dei propri figli le migliori risorse dal punto di vista della salute, dell'istruzione, e mi rendo conto che dalla loro intelligenza, dalla loro solidarietà e dalla loro capacità di fare rete con altri genitori vedono la luce le soluzioni più efficaci. Da queste esperienze nascono infatti le associazioni di malati rari, esempi straordinari di coraggio e determinazione di famiglie che prendono in carico il loro disagio e lo trasformano in un'occasione".
A volte può diventare"difficile aprirsi al contatto con gli altri - prosegue Binetti - raccontarsi agli altri. Quando si ha la sensazione che qualcuno accanto a noi abbia una qualche difficoltà, anche le nostre resistenze vengono meno e ci sentiamo nella 'stessa barca'. Ed essere tutti nella stessa barca, remare tutti dalla stessa parte, è sentirsi parte di quella polis che aiuta a fare la buona politica".
E in merito all'approvazione del Testo unico per 2 milioni di malati rari italiani, Binetti non ha dubbi: "Un risultato che ci riempie di gioia anche se tutt'altro che definitivo; serviranno i decreti attuativi e molte altre cose. Ma questa legge è frutto dell'alleanza tra società civile, mondo delle istituzioni, associazioni e pazienti. Eravamo nella stessa barca e remavamo tutti nella stessa direzione", conclude.
