Approccio multidisciplinare, migliore gestione nella transizione tra l’età pediatrica e quella adulta e supporto psicologico, queste le principali richieste di LICE e Associazioni dei Pazienti alle istituzioni
DDL Epilessia, un’opportunità per affermare i diritti dei pazienti con Epilessie rare
Gallio-Vicenza, 23 settembre 2024 – Alle Epilessie rare è stata dedicata la road map italiana organizzata da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals, con l’obiettivo di evidenziare l’alto impatto sociale di queste malattie neurologiche croniche e dare soluzioni ai bisogni dei pazienti, favorendo la conoscenza del mondo delle Epilessie rare.
La road map ha coinvolto Triveneto, Emilia-Romagna, Umbria, Marche, Toscana, Lazio, Campania, Calabria, Sicilia, Piemonte, Liguria, Sardegna. Nella seconda giornata della Summer School di Motore Sanità, evento di punta della sanità italiana, organizzato in media partnership con Askanews, One Health, Mondosanità ed Eurocomunicazione la sintesi della road map è stata presentata con Isabella Brambilla, Presidente Associazione Dravet Italia Onlus, Carlo Andrea Galimberti, Presidente nazionale LICE, Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione LICE e Flavio Villani, Vice Presidente nazionale LICE.
Circa il 40% di tutte le forme epilettiche sono definite farmacoresistenti, ossia non rispondenti ai trattamenti farmacologici. Molte di queste epilessie farmacoresistenti sono epilessie rare, per lo più ad insorgenza pediatrica, con tendenza alla cronicità e quindi con un impatto psico-sociale molto impegnativo. Alleanza Epilessie Rare e Complesse (AERC), di cui fanno parte 13 associazioni di pazienti, e la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) evidenziano che le Epilessie Rare sono molto diverse tra loro e hanno molte eziologie diverse, di regola determinate da disordini genetici. In molte di queste la qualità di vita dei pazienti è compromessa non solo dalle frequenti crisi, ma spesso anche da deficit cognitivi, disabilità intellettiva, disturbi comportamentali e di adattamento sociale. Per questi motivi, le Epilessie rare rappresentano una delle problematiche più complesse in ambito neurologico e presentano tuttora dei bisogni ancora insoddisfatti: necessità di diagnosi precoce, una transizione da paziente pediatrico a paziente adulto che sia supportata da strategie che garantiscano una presa in carico efficace; una gestione olistica dei pazienti che miri anche a migliore qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione LICE, ha presentato le attività della Fondazione ricordando altresì le azioni da implementare anche sulla base di quanto raccomandato dal WHO Igap, tra cui la promozione di inziative politico e socio-assistenziali per assicurare l’inclusione e la piena soddisfazione di tutti i diritti e il raggiungimento di una qualità di vista dignitosa, il miglioramento dei centri per la diagosi, il trattamento e l’assistenza globale, avere un accesso più facilitato per la diagosi generica e un sostegno adeguato da parte delle istituzioni per la ricerca scientifica.
Sui bisogni dei pazienti, il dottor Flavio Villani ha spiegato: “I bisogni insoddisfatti delle persone con epilessia, soprattutto quando manifestazione di malattie rare e complesse, sono ancora numerosi. La più che auspicabile presa in carico globale della persona da parte del sistema sanitario nazionale, purtroppo, non è a tutt’oggi garantita, in particolare nel delicato momento della transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto. Su questo è necessario trovare nuove soluzioni organizzative condivise, altrimenti la reale integrazione psico-sociale oltre che sanitaria delle persone con epilessie rare e complesse continuerà a essere un miraggio”.
Nell’ambito dei bisogni delle persone con epilessie rare, un tema affrontato è stato quello dei servizi sanitari e sociali, e su questo si è soffermata Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare. “I servizi sanitari e sociali spesso non rispondono alle esigenze dei pazienti nella transizione dall’eta pediatrica ad adulta, questo significa che le richieste di un giovane adulto o la gestibilità stessa di un giovane adulto da parte della famiglia non sono quelle di un bambino”.
L’Epilessia e le Epilessie rare sono anche un tema caldo a livello Parlamentare con le discussioni che si stanno tenendo in questi mesi in Senato e di cui si attende la ripresa dei lavori proprio in questi giorni per l’avvio delle votazioni sugli emendamenti presentati. Come ha spiegato Ignazio Zullo, membro X Commissione permanente affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale Senato della Repubblica e relatore al disegno di legge sull’epilessia “in Commisione abbiamo in discussione più proposte di legge sulla epillessia, quindi c’è una grande aspettativa delle associazioni dei pazienti e dall’altra delle evidenze scientifiche che vanno verificate e coltivate sia sul piano diagnostico, sia ai fini della tutela della salute della persona e della collettività, sia per quel concetto che divide tanti professionisti, si può parlare di guarigione o di remissione clinica e anche questo è un tema che ci sta occupando. Di fronte al mare magnum delle malattie rare con ricadute neurologiche è inoltre evidente che c’è il discorso dell’innovazione tecnologica e della qualità della spesa in senso stretto e in temini di investimenti, che dobbiamo affrontare. C’è molto da fare ma siamo a disposizione”.
Intervenute in Senato nel corso delle audizioni relative al disegno di legge sull’epilessia, LICE e AERC hanno evidenziato la necessità di implementare il testo in discussione per meglio riflettere le necessità delle persone con epilessia rara e farmacoresistente.
“Il DDL per la tutela delle persone con epilessia attualmente in discussione in Senato è particolarmente articolato e rappresenta sicuramente una grande opportunità per le persone con epilessia e per il progresso sociale e civile - è intervenuto Carlo Andrea Galimberti, Responsabile Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia IRCCS Fondazione Mondino, Pavia e Presidente Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) -. Alcuni articoli e commi del DDL prendono in considerazione in modo specifico proprio le situazioni complesse di malattia; altri mirano a qualificare in modo dettagliato le figure e i modi dell’assistenza in quest’ambito, e non sono trascurabili perché la formazione degli operatori a vari livelli è fondamentale. La LICE, altre Società medico-scientifiche e autorevoli associazioni laiche sono già state ascoltate in audizione e, auspico, continueranno a partecipare al dibattito sugli emendamenti proposti al testo iniziale. Tra l’altro, l’iniziativa di un DDL così articolato e sottoposto ad attenta valutazione allinea l’Italia ai paesi nei quali sono in corso iniziative di concreta adesione all’IGAP (Intersectoral Global Action Plane for epilepsy and other neurological disorders) promulgato nel 2022 dall’Organizzazione Mondiale Sanità”.
"Le epilessie rare e complesse hanno finalmente a disposizione nuovi strumenti potenziali, grazie all’impegno politico che si sta traducendo in interventi concreti per i pazienti e le loro famiglie – ha detto Isabella Brambilla, Presidente Associazione Dravet Italia Onlus e Rappresentante Alleanza Epilessie Rare e Complesse -. Il Piano Nazionale delle Malattie Rare, l'aggiornamento del Tavolo delle Cronicità e il nuovo Disegno di Legge sull’Epilessia rappresentano passi importanti verso una presa in carico adeguata e un miglioramento della qualità della vita per queste persone. Alcuni esempi concreti sono la facilitazione dell'accesso a tutte le opzioni terapeutiche, riducendo le disparità regionali; una nuova modalità di assistenza con la possibilità di ricoveri di sollievo; e lo sviluppo di nuove sinergie sul territorio, essenziali soprattutto in questo periodo in cui riprendono le scuole e le attività lavorative e sociali. Ci auguriamo di vedere presto realizzate le azioni previste!".
Ufficio stampa Motore Sanità
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