Cambiare e rinnovare la narrazione delle malattie rare. E' l'obiettivo del social talk '#TheRAREside-Storie ai confini della rarità', che da domani pomeriggio andrà in diretta su Facebook. Un format voluto e realizzato dall'Osservatorio malattie rare (Omar) con l'ambizione di creare un nuovo immaginario, meno eroico e più quotidiano, delle persone con malattia rara. La campagna 'The Rare Side' è un viaggio in 10 puntate che porterà gli spettatori a esplorare territori "ai confini della rarità", quelli di cui si è sempre parlato poco, ma che sono anche quelli con i quali chiunque si può identificare.
"Nell'ultimo anno c'è stato poco spazio e poca attenzione sui media e nel dibattito istituzionale ai malati rari. Dal nuovo Governo ci aspettiamo la Cabina di regia per le malattie rare, annunciata ma mai realizzata, e una delega speciale per le malattie rare - ha auspicato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Omar, presentando il progetto - Per anni si è costruita una narrazione eroica, fatta di imprese eccezionali: si sono trattate queste persone come favolosi unicorni, da mettere sul piedistallo dei buoni sentimenti. I protagonisti" del nuovo progetto "non sono più 'eroi' o 'speciali', ma persone reali, come le altre, per le quali l'avere una malattia rara, o vivere a fianco di qualcuno che ce l'ha, è solo un pezzetto del puzzle. Uomini e donne di diverse età e diversa provenienza con i loro sogni, interessi, capacità e limiti, elementi con i quali tutti possono identificarsi, per abbattere quei muri invisibili creati dai 'noi' e dai 'loro'".
Nella campagna The Rare Side si parte dai bisogni primari - sessualità, alimentazione, sonno, lavoro, vita indipendente - per arrivare ai bisogni sociali come le attività sportive, i viaggi e il tempo con gli amici. Il social talk andrà in diretta sul portale di Omar e sul suo canale Facebook a partire da domani 16 febbraio fino al 16 marzo: l'appuntamento è ogni martedì e giovedì a partire dalle 17.30, più una puntata extra tutta dedicata alle donne l'8 marzo. Complessivamente ci saranno 13 ospiti, ciascuno dei quali affronterà un tema; le puntate saranno dal vivo così che gli utenti possano interagire ed essere parte dell'evento tramite reaction e commenti.
Gli ospiti per ora rimangono quasi tutti segreti, spiegano Omar. Sono state date anticipazioni solo per le prime due puntate. La prima, quella di domani pomeriggio, che segue a stretto giro sia le celebrazioni di San Valentino, la festa degli innamorati, che il più moderno San Faustino, protettore dei single, non può che toccare il tema della sessualità. Si parlerà di persone "vive, gioiose e gaudenti" come ama definirle la protagonista Armanda Salvucci, ideatrice del progetto 'Sensuability, ti ha detto niente la mamma?'. Le persone con malattia rara vengono spesso presentate come angeli o esseri asessuati, osserva Omar, e invece sono individui in carne, ossa, cuore e ormoni: si parla pochissimo del sesso, e dei diversi possibili orientamenti sessuali, eppure questo fa parte di quella quotidianità sulla quale The Rare Side vuole far luce.
La seconda puntata, invece, sarà dedicata ai temi del lavoro e della famiglia: la protagonista sarà la giornalista, scrittrice e mamma Francesca De Sanctis, che racconterà la sua 'storia al contrario': per lei, nata e cresciuta senza particolari problemi fisici, la malattia rara è arrivata dopo, ma anche il precariato è arrivato dopo la stabilità: sarà un 'viaggio' in cui la felicità si alterna alla rabbia e allo sconforto, una storia familiare che si intreccia con quella de 'L'Unità'.
La campagna, che ha avuto il patrocinio della Ferpi-Federazione relazioni pubbliche italiana e del festival 'Uno sguardo raro', è realizzata con il contributo non condizionante di Alexion Pharmaceuticals, Angelini Pharma, Argenx, Chiesi Global Rare Diseases, GlaxoSmithKline, Incyte Biosciences, Intercept Pharmaceuticals, Kedrion Biopharma, Novartis Gene Therapies, Ptc Therapeutics, Recordati Rare Diseases, Roche, Sobi, Takeda e Ucb.
La conferenza stampa di lancio della campagna The Rare Side è stata aperta dalla senatrice Paola Binetti, presidente Intergruppo parlamentare per le malattie rare. "La condivisione - ha affermato - è un elemento di primaria importanza nella vita delle persone affette da malattia rara e non. Uno strumento per affrontare le paure, ma anche per godere delle gioie che la vita ci dona. Capire i bisogni non solo medici, ma anche 'umani' di un paziente e di chi lo circonda, a cominciare da quelli dei suoi fratelli e delle sue sorelle, è segno di fraternità, di accettazione e di crescita. Vogliamo che la 'rarità' di queste persone diventi 'normalità' non solo per la società, ma anche agli occhi delle istituzioni: è per questo che ci battiamo da anni con Omar affinché i loro diritti - dalla corretta presa in carico all'accesso alle cure e via discorrendo - siano riconosciuti come tali e al pari di tutti gli altri. Il viceministro Sileri ci aveva promesso il nuovo Piano nazionale per le malattie rare, ma non è arrivato nulla. Guardiamo con fiducia al ministero della Salute e ci aspettiamo molto perché finora non è arrivato molto".
Demitizzare i malati rari è una delle parole d'ordine dell'iniziativa. "Quando Ilaria Ciancaleoni Bartoli mi ha raccontato il progetto della campagna - ha raccontato Marianna Zanatta, che con l'alter ego 'Ornitorianna' racconterà storie diverse dei malati rari - sono stata letteralmente travolta da un brivido perché si stava creando una di quelle coincidenze inaspettate che non possono che mettere gioia. In qualità di ornitorinco, Ornitorianna, sono da sempre portavoce del concetto di rarità e della sua bellezza e della necessità di dimostrarsi unici con i propri punti di forza e anche di debolezza. Siamo tutti esseri umani rari, né sfortunati né supereroi, ma semplicemente persone con un puzzle di identità, di valori, di sogni, di talenti che hanno diritto al posto d'onore al centro della propria vita, nella propria quotidianità. Non potevo quindi che sposare il progetto di Ilaria e affiancarmi alla campagna di Omar, diventandone prima cheerleader con l'intento di rimettere la persona al centro".
Dopo lo speech di Ornitorianna è stata la volta del linguaggio televisivo e cinematografico, uno dei più potenti strumenti di creazione dell'immaginario collettivo. Ad aprire il sipario sul tema l'attore Paolo Sassanelli, che tra i ruoli all'attivo ha anche quello di co-protagonista di 'Una bellissima bugia', cortometraggio disponibile su Rai Cinema, diretto dal regista Lorenzo Santoni. Il cortometraggio parla del potere condizionate dell'immaginario collettivo e individuale e si fa riferimento alla distrofia muscolare di Duchenne. "La malattia - ha osservato Sassanelli - la si può pensare da protagonisti, ma anche da genitori, da insegnanti, da amici, come una strada senza futuro, da affrontare con rassegnazione, mettendo o mettendosi addosso una bella etichetta con scritto 'poverino', e così non combinare nulla nella vita, cancellare il futuro stesso. Oppure la si può prendere come un dato di fatto, di cui tenere conto, ma al pari dei propri desideri, interessi, capacità e obiettivi".
Oggi Santoni, anche lui presente alla conferenza stampa, la vede così. Ma c'è stato prima un periodo nero e da quella prospettiva è uscito puntando sulla sua passione. "Non è possibile scindere la mia vita dal cinema - ha detto il regista - Non si tratta semplicemente di lavoro, ma di una vera e propria vocazione che mi permette di superare ostacoli a più livelli. Stare dietro la cinepresa è una sfida: fare sempre meglio e di più, ma anche riuscire a comunicare la disabilità provando a ribaltare la percezione comune. Credo che bisognerebbe smettere di collocare idealmente i disabili su un piedistallo e quindi in una posizione di diversità dagli altri, anche se con le migliori intenzioni".
"Basta con la retorica del disabile più sensibile, più coraggioso o per il quale organizzare sempre delle cose 'a parte'. La malattia è solo un dato di fatto, noi siamo tutto il resto dello spazio che rimane", ha concluso Santoni. Il regista, "oltre a queste capacità cinematografiche, ha anche la distrofia di Duchenne. Ma a qualificarlo è quel che fa - è il messaggio di Omar - e non la mutazione di un gene".
