Malattie rare, Massimelli (Aisla): "Piemonte ha bisogno di centri per persone con Sla"

‘Auspico si possano creare percorsi per dare concretezza ai nostri valori’ “La persona è al centro di un percorso multidisciplinare. In queste due giornate ci sono molti interventi che riguardano i vari aspetti che interessano la persona con Sla, Sclerosi laterale amiotrofica, come la disfagia. Il Piemonte ha bisogno di centri che si prendano cura della persona con Sla a 360 gradi. Aisla ha dimostrato in questi 41 anni, sin da quando è nata, la responsabilità della presa in carico e l'importanza della cura della persona perché la patologia è complessa” e servono “centri altamente specializzati, multifunzionali. Auspico che anche in Piemonte possano nascere questi centri perché sono molto importanti. Solo lavorando insieme possiamo veramente percorrere delle strade nuove e arrivare a dare concretezza ai valori che ci contraddistinguono da sempre”. Lo ha detto Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, in occasione della prima edizione del Convegno ‘Sla: metabolismo e nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico’ in corso all’Università di Scienze Gastronomiche di Pollenzo (Cuneo) promosso dall'alleanza tra Centri Clinici Nemo, Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica e SLAfood, sotto l'egida di Slow Food.

La Sla è una patologia che “non ha una cura e per questa ragione noi, come associazione dobbiamo saper prenderci cura, garantire una qualità della vita che possa riempire di senso il tempo che la scienza ci dona. Parlare di assistenza significa voler mettere in campo tutte quelle strutture, tutte quelle attività che possano garantire” a queste persone “la dignità di vivere la malattia nella sua complessità. Un tempo si parlava dell'inevitabile progredire della malattia. Oggi - conclude - dell'inevitabile progredire della scienza”