Grazie alle associazioni 'Alessio Koeman Allegri' e 'Una famiglia per il cuore'
Quattro famiglie che tra i loro componenti hanno chi è affetto da patologie genetiche che aumentano il rischio di morte cardiaca improvvisa, da sabato 26 marzo, sono state dotate di un defibrillatore semiautomatico, indispensabile per agire immediatamente in caso di necessità. Si tratta di una donazione frutto della solidarietà delle associazioni 'Alessio Koeman Allegri' e 'Una famiglia per il cuore' e dell’impegno scientifico di Silvia Priori, primario di Cardiologia molecolare che presso l'Ics Maugeri di Pavia.
Era il 15 dicembre 2019 quando Alessio Allegri, cestista trentasettenne di Garbagnate, cadde in campo durante una partita senza più rialzarsi. Una cardiomiopatia aritmogena del ventricolo destro, mai diagnosticata, stroncò la sua vita 12 giorni prima la nascita di suo figlio. Da quel giorno la moglie Claudia insieme agli amici di Alessio hanno costituito l'Associazione no profit 'Alessio Koeman Allegri', per sostenere la ricerca sulle malattie cardiache di origine genetica e per favorire una diagnosi precoce. Da qui è partita anche una raccolta fondi possibile grazie allo straordinario impegno della famiglia e degli amici di Alessio e della associazione 'Una famiglia per il cuore' che hanno donato alle quattro famiglie il defibrillatore semiautomatico.
“E' una donazione resa possibile grazie anche alla collaborazione della professoressa Priori – ha spiegato Claudia , moglie di Alessio Allegri – l'associazione vuole portare avanti i progetti di vita di mio marito, che era un istruttore di mini basket e docente di educazione motoria per i giovani, ma vuole anche fare qualcosa per sostenere la ricerca sulle patologie cardiache e favorire una diagnosi il più possibile precoce. In alcuni casi, soprattutto nei bambini piccoli, non è possibile impiantare un defibrillatore sottopelle, è quindi indispensabile avere sottomano un defibrillatore portatile per poter intervenire in maniera tempestiva in caso di necessità”.
Dopo la consegna avvenuta al Centro congressi dell'Ics Maugeri si è svolto anche il corso per l’uso dei defibrillatori curato dagli operatori della Croce Azzurra di Caronno Pertusella. L'Unità di terapia genica del Maugeri attivata da Silvia Priori, dal 2009 ad oggi è stata capace di ricerche avanzate grazie alle quali è possibile una formidabile opera di prevenzione e cura di numerose patologie. Le patologie genetiche del cuore necessitano di una diagnosi tempestiva perché avendole dalla nascita possono presentarsi in età molto precoce. La stessa morte in culla è parte dello spettro delle aritmie. “Fortunatamente oggi abbiamo più risposte – ha spiegato Silvia Priori - sia dal punto di vista farmacologico, sia con defibrillatori impiantabili posizionati sottopelle che permettono di interrompere aritmie anche letali. E' essenziale riconoscere il difetto genetico, questo ci permette non soltanto di curarlo con dei farmaci ma con delle terapie geniche che sono in grado di compensare tutte le alterazioni che portano le aritmie causate dal difetto genetico”.
Tanto che l'obiettivo sembra essere molto ambizioso ma anche molto vicino: “Abbiamo sviluppato delle terapie genetiche – ha concluso Priori - per la malattia che si chiama tachicardia ventricolare catecolaminergica che può portare ad arresto cardiaco anche in età davvero molto precoce; per questo pensiamo che una terapia genica che possa con una singola iniezione eliminare le aritmie letali, evitando di dipendere da farmaci somministrati giornalmente, possa essere un cambio di vita davvero molto importante”.
A ricevere il defibrillatore sono stati: Salvatore e Giusi di Ravenna genitori di Emma, 8 anni, colpita dalla sindrome del Qt lungo (una rara condizione cardiaca, in cui i ventricoli impiegano più tempo del normale a rilassarsi, dopo una prima contrazione, e a prepararsi alla contrazione successiva); Simone, fiorentino che è di casa alla Maugeri: nel 1994, gli fu diagnosticata una tachicardia ventricolare catecolaminergica, quando aveva 14 anni. Una patologia che suo figlio Marco, 14 anni ha purtroppo ereditato. Da Novara arriva la famiglia di Leonardo 6 anni: papà Alberto e mamma Alessandra hanno anche un altro figlio, Enrico di 22 anni e anche lui con la tachicardia ventricolare catecolaminergica. Sempre di Novara Riccardo, 7 anni: ha scoperto alla Maugeri la sindrome del Qt lungo ed è sua mamma Pamela a seguire il corso per l'utilizzo del defibrillatore curato dagli operatori della Croce Azzurra di Caronno Pertusella. Si tratta di bambini o ancora troppo piccoli per avere impiantato un defibrillatore o la cui patologia non è ancora grave (ma potrebbe diventarlo), per cui un defibrillatore esterno, in casa, garantisce una maggior sicurezza.
