Il presidente in occasione dell'anniversario di Io non sclero, 'nuove terapie, maternità, diritti e presa in carico personalizzata'
"Oggi le persone con sclerosi multipla possono effettivamente" avere "un po' meno paura" dopo "la diagnosi della malattia, anche se c'è ancora molto da fare sulle forme progressive". Nell'ultimo decennio, per la malattia "sono successe tante cose, a partire dalle nuove terapie - da solo iniettive sono diventate orali - che hanno migliorato" decisamente "la qualità della nostra vita". Considerando che è una patologia che colpisce soprattutto donne tra i 20 e 40 anni, un altro traguardo riguarda la maternità che un tempo "veniva sconsigliata", mentre "oggi viene addirittura caldamente consigliata dai neurologi alle persone con sclerosi multipla. Abbiamo poi raggiunto parecchi diritti: abbiamo una Carta dei diritti e un'agenda" che ci hanno aiutato a "far capire le nostre esigenze". Lo ha detto Francesco Vacca, presidente nazionale di Aism, Associazione italiana sclerosi multipla, all'Adnkronos in occasione del decimo anniversario di 'Io non sclero', il progetto di informazione e sensibilizzazione sulla sclerosi multipla che conta una community online di 79mila persone.
"Andiamo poi verso una medicina personalizzata - continua Vacca - e anche questo è importantissimo perché, con più di 20 terapie a disposizione, possiamo scegliere, insieme al neurologo, quale sarà il nostro percorso di vita", dato che "la sclerosi multipla è una malattia cronica". Infine, si sta realizzando "una medicina prossimale, vicina, di territorialità: una delle missioni della nostra Agenda 2025 è proprio la presa in carico", ma l'obiettivo resta "sicuramente quello di trovare la cura". Nell'attesa, sono fondamentali "le nuove terapie che ci daranno migliore qualità di vita, per vivere al meglio con la nostra patologia". Tra i diritti ottenuti, spicca quello al lavoro: le persone con Sm sono giovani e per questo "ovviamente" vogliono "il lavoro".
Un traguardo importante da raggiungere, per il presidente Aism, è una "disabilità minore", soprattutto "per le persone che hanno una patologia più grave, come le forme progressive. Ricordiamo che una cinquantina di anni fa la statistica diceva che, su 10, 7 finivano in sedia a rotelle e 3 riuscivano un po' a barcamenarsi. Oggi - sottolinea Vacca - fortunatamente questa fotografia si è invertita, cioè 3 sono su una sedia a rotelle, ma 7 riescono a barcamenarsi. Ma noi non vogliamo più neanche quei 3". Per l'immediato, per le forme progressive, "l'obiettivo sono medicinali che possano migliorare la qualità di vita. Abbiamo fatto tanto, ma c'è ancora veramente" ancora "tanto da fare".
