Di Barbara Di Chiara, Federica Iannetti e Adelisa Maio
Business Dna. Per conoscere informazioni sulla propria salute e sulla presenza di anomalie 'spia' di una maggiore predisposizione ad alcune malattie, ma anche sulla provenienza della famiglia, alla ricerca di antenati o parenti lontani, si moltiplica l'offerta di test genetici 'fai da te'. Test non invasivi, che si possono effettuare a casa e hanno costi contenuti, da 50 a 150-200 dollari a seconda dei servizi richiesti.
Dodici milioni di persone, nel 2017, solo negli Usa hanno condiviso il proprio Dna, rivolgendosi alle piattaforme che ne offrono l'analisi: in pratica, 1 persona su 25 ha messo in rete e ha accesso ai propri dati genetici. E in Italia, con tanto di spot tv, un'azienda propone la 'ricostruzione' del proprio albero genealogico inviando un campione di Dna, al costo di circa 90 euro.
Un fenomeno "inquietante" secondo Riccardo Giannetti, Scheme Manager di Inveo, organismo accreditato per la certificazione della data protection, e presidente dell'Osservatorio 679, che prende il nome dalla General data protection regulation (Gdpr), ossia il Regolamento europeo per il trattamento di dati personali 2016/679 che entrerà in vigore in Italia dal 25 maggio, sostituendo la direttiva 95/46/Ce. Inquietante visto che si inviano i "propri dati genetici e personali a soggetti che non informano nei termini di legge sul loro trattamento, non si sa quale uso ne faranno e, peraltro, non si sa su quale base restituiscano o conservino le informazioni richieste. Tanti giovani potrebbero essere incuriositi di sapere da dove discendono". "Ci siamo preoccupati del 'caso Facebook' e Cambridge Analytica, ma questo fenomeno è ben più preoccupante", sottolinea l'esperto.
"E' opportuno riflettere bene prima di condividere in rete i dettagli del proprio patrimonio genetico. Il Dna può rivelare le sfumature più intime della persona e dei suoi familiari nonché del loro presente, passato e futuro", raccomanda il garante della Privacy, Antonello Soro pronunciando sul fenomeno: "Le 'indagini genetiche fai da te', offerte online da società commerciali anche nell’ambito di servizi di social networking, suscitano legittimi interrogativi sulla loro reale affidabilità, non solo dal punto di vista delle garanzie in termini di protezione dei dati personali e di corretto utilizzo dei campioni raccolti per eseguire il test, ma anche in termini di validità medico-scientifica dei risultati". Non solo. "Alla superficialità e alla scarsa consapevolezza degli utenti - avverte Soro - si contrappongono gli interessi economici, qualche volta opachi, dei gestori delle piattaforme digitali, generalmente stabilite al di fuori dell’Unione europea, alle quali fino a poco tempo fa non erano applicabili le nostre regole sulla circolazione e la protezione dei dati genetici. Con il Regolamento europeo questo scenario è però destinato a cambiare".
Intanto, i numeri parlano da soli. L'americana '23andMe', start up partecipata da Google, che offre uno dei servizi più facilmente reperibili online, ha sequenziato e letto il Dna di 7 milioni di genomi, per fornire informazioni sulla salute, nei Paesi in cui la legge lo permette, e sulla storia familiare. Appena 3 anni fa l'azienda, una delle prime entrate nel mercato, aveva annunciato di aver genotipizzato il milionesimo cliente. Basta mandare un campione di saliva usando il kit che si riceve a casa, 'loggarsi' sul sito e dopo 6-8 settimane si può sapere cosa si cela nel proprio Dna. FamilyTreeDna, altro colosso statunitense dei test di ancestralità, ha contato lo scorso anno 3 milioni di clienti.
Spesso l'obiettivo non è solo ricostruire il proprio albero genealogico, scoprendo da quali aree geografiche e popolazioni antiche proveniamo, ma anche trovare il partner perfetto. "Negli Usa, fra i giovani vanno molto di moda quelli che io chiamo i 'saliva-party' - spiega all'Adnkronos Salute il genetista Giuseppe Novelli, rettore dell'università Tor Vergata di Roma - Si raccolgono campioni di saliva che poi vengono mandati ad analizzare per valutare la compatibilità biologica di coppia. Ma noi - ricorda l'esperto, che è anche componente del Comitato nazionale per la biosicurezza (Cnbbsv) - non siamo solo Dna, contano altrettanto l'ambiente, la cultura e la casualità".
Alcuni test vengono proposti tramite Facebook e altri social media o anche attraverso spot televisivi su reti nazionali. E' il caso di MyHeritage, in origine vero e proprio social network con base in Israele che punta a mettere in contatto famiglie e parenti. Attraverso il servizio 'MyHeritageDna' offre oggi un apposito kit, che arriva direttamente a casa al costo di circa 90 euro (ma in occasione della Festa della mamma era previsto un'offerta a 69 euro): si utilizza una sorta di tampone per la raccolta del Dna, si rispedisce il tutto per posta e si ottengono le informazioni sulla propria genealogia. Già circa 1,2 milioni di persone nel mondo hanno inviato il proprio Dna a MyHeritage, riporta la stessa azienda.
All'interno dell'informativa ci sono però - fanno notare esperti di protezione dati, consultati dall'Adnkronos Salute - degli aspetti poco chiari: viene segnalato, ad esempio, che per quanto riguarda i minorenni ci "si affida al giudizio dei genitori o di tutori di età pari o superiore a 18 anni per determinare se l'uso dei servizi Dna da parte di persone sotto i 18 anni sia appropriato". Inoltre, e questo riguarda l'uso e la gestione dei dati genetici e personali degli utenti, "nell'eventualità che MyHeritage, o la sostanziale totalità delle sue proprietà o azioni siano acquisite, trasferite, dismesse (in tutto o in parte), le informazioni personali costituiranno automaticamente uno dei beni oggetto di trasferimento". In pratica, in caso di vendita della società a un ipotetico compratore, esso potrà acquistare allo stesso tempo i nostri dati.
Ancora, per quanto riguarda 'terze parti fornitrici di servizi', utilizzate per l'elaborazione delle transazioni di pagamento o per estrarre, elaborare e immagazzinare i campioni di Dna, in caso di "fornitori extraeuropei, facciamo quanto possibile per garantire un'adeguata salvaguardia delle tue informazioni personali, in ottemperanza alle leggi applicabili".
"Inviando un campione di materiale biologico per posta, dopo aver acconsentito al trattamento mediante un banale consenso online - spiega Giannetti - si consegnano i propri dati genetici, oltre alla nostra identità, a un soggetto che non si sa quale uso potrà farne. Si tratta di dati ai quali viene anche associata una persona, non anonimi quindi. Una cosa di una gravità inaudita - commenta - che richiede molta attenzione". Per l'esperto, "ancora più inquietante che dati di tale portata siano alla mercé di qualunque società che in un futuro possa acquisire la ditta erogatrice del servizio, senza alcuna possibilità per il soggetto di esercitare un controllo sui dati genetici e personali suoi e dei suoi eventuali familiari. Penso stia passando un po' sottovoce il fatto che dai social network si viene sempre più spesso 'arruolati' per iniziative del genere, persino per le sperimentazioni cliniche", aggiunge.
"I test genetici vanno eseguiti solo se davvero utili e con la consulenza di un genetista. Il Dna è una merce preziosa, che suscita grande interesse: attenzione a chi si affidano le proprie informazioni genetiche - sottolinea Novelli - Ormai i test genetici sono tutti non invasivi: che ci sia una provetta o un piccolo tampone, prelevare il Dna è piuttosto semplice. Ma non è questo il punto da prendere in considerazione, quanto il fatto che un test genetico deve essere scientificamente validato, cioè avere una base scientifica e fornire informazioni reali, e deve anche essere utile". E, secondo il genetista, "la stragrande maggioranza dei test attualmente offerti al consumatore, è scientificamente valida, ma è inutile".
"I test genetici servono se effettuati per diagnosticare una malattia, trovare una predisposizione genetica, valutare l'efficacia di un farmaco come quelli anti-cancro che colpiscono particolari mutazioni, individuare portatori sani di una patologia genetica", prosegue Novelli. E quelli, tanto pubblicizzati di recente, per scoprire la propria origine ancestrale? "Attraverso la genetica, studiando il Dna - risponde - si può risalire agli antenati, ma a fini pratici questo ha un valore del tutto probabilistico. Se nel mio Dna si trovano marcatori frequenti nell'Est Europa o in Africa, non significa che quella sia la mia origine. Può esserci stata una mescolanza frutto di incontri casuali. Che senso ha scoprire di avere una percentuale genetica canadese, una africana? Tutta la storia del Dna è così, siamo frutto dell'evoluzione di questa molecola straordinaria". A maggior ragione, l'esperto invita alla cautela nel mettere a disposizione di altri il proprio Dna, perché il rischio è anche che queste informazioni vengano usate a scopo discriminatorio. "Bisogna capire che si tratta di informazioni strettamente personali, e non c'è alcuna garanzia sull'uso di quell'informazione, seppure anonimizzata. E' fondamentale - conclude - che chi si sottopone a un test genetico, effettui una consulenza, pre e post-test, con un genetista, perché le informazioni genetiche bisogna saperle leggere, interpretare e gestire. E' questo che bisogna far capire all'opinione pubblica con un lavoro culturale perché questo mercato corre, anche grazie alla rivoluzione dei prezzi, sempre più bassi, ed è impossibile e inutile mettere paletti".
"L'Italia è un mercato chiave per MyHeritage e gli italiani sono molto interessati a saperne di più sulla loro storia familiare. Per quanto riguarda il numero di utenti di MyHeritage nel vostro Paese, sono oltre 1,4 milioni: si tratta" però "sia di utenti che hanno inviato i loro dati genetici, sia di quelli che si sono registrati" nel social network "per costruire il loro albero genealogico e accedere ai record storici". A illustrare i dati è la società MyHeritage, che è nata come 'social genealogico' e propone oggi anche un test del Dna per risalire alle proprie origini. Nel nostro Paese ci sono dunque "1.479.000 utenti registrati; 1.074.000 sono gli alberi genealogici costruiti da utenti italiani e 23.538.000 i profili associati a quegli alberi (vivi e deceduti)", rende noto l'azienda. Inoltre, nel mondo, al momento "ci sono 1,4 milioni di persone che hanno fatto un test del Dna MyHeritage" o hanno inviato i dati da caricare. E "sono migliaia le persone che eseguono il test ogni giorno, in tutto il mondo, grazie al nostro servizio". L'azienda assicura di prendere "ogni precauzione per proteggere le informazioni personali. Utilizziamo una memorizzazione sicura dei dati e impieghiamo più livelli di crittografia sofisticata. Inoltre, al contrario di altre società MyHeritage non venderà né darà in licenza i dati del Dna a terze parti senza il consenso esplicito dell'utente, di cui non 'possediamo' il Dna in alcun modo. Solo l'utente ha accesso ai dati grezzi e può richiederne l'eliminazione in qualsiasi momento".
