Sclerodermia, da tech e telemedicina la svolta ma l'Italia è spaccata

Elisabetta da 12 anni va in ospedale a Trapani a fare le sue lunghe sedute di infusione del farmaco per la sua malattia rara, la sclerodermia. Significa stare fermi per ore, racconta. "Se ci fosse possibilità di fare la terapia a casa la farei con piacere, ma la mia Regione non mi dà ancora questa possibilità". Beba è un caso di diagnosi tardiva, "arrivata dopo 6 anni. E' in cura dal 2015 in un ospedale romano dove fa periodicamente la sua settimana di infusioni. "Sono fortunata perché abito vicino all'ospedale e riesco a fare avanti e indietro per quelle 6-7 ore di infusione. Ma in ospedale con me - sottolinea - ci sono molte persone che invece ogni giorno affrontano anche 2 ore e mezza di macchina, andata e ritorno, per poter venire a fare la terapia".

Come Lina, che vive in Campania e dice: "L'ospedale dista un'ora da casa mia e non si può chiedere al marito di prendere una settimana dal lavoro per poterti accompagnare. Hanno messo quest'asta e dobbiamo stare 6 ore fermi in poltrona, è molto difficile". Un tempo era anche peggio, spiega Maria Antonietta che in Lombardia ha iniziato nel 1996 le infusioni: "All'inizio stavo ricoverata 10 giorni per 5 di infusione. Poi le cose si sono perfezionate, abbiamo continuato con il Day hospital", "poi siamo arrivati ai computer e ora abbiamo una pompa portatile e le cose si sono molto facilitate". La tecnologia, utilizzata come un'alleata al fianco di specialisti e pazienti, potrebbe fare la differenza per molti degli italiani che soffrono di sclerosi sistemica, in totale più di 30mila persone, prevalentemente donne, diverse delle quali giovani.

Attualmente, i percorsi di cura prevedono una presa in carico a livello ospedaliero e l'uso di dispositivi fissi o indossabili. Ma il futuro, illustrano gli esperti - oggi durante un incontro a Milano per il lancio di una campagna di sensibilizzazione, 'La sclerodermia è anche nostra', promossa dalle associazioni pazienti Gils, Liss e Amrer, con il contributo non condizionato di Italfarmaco - potrebbe vedere una presa in carico migliore, con la leva della telemedicina e del telemonitoraggio, l'integrazione ospedale-territorio. Se 'digital divide', "carenze di personale e posti letto", e differenze organizzative non spaccassero l'Italia, frammentandola in tante realtà. "La terapia negli ultimi anni è cambiata - afferma Antonino Mazzone, direttore Dipartimento Area medica, Asst Ovest Milanese - Siamo passati all'uso di una pompa di infusione elettronica indossabile che permette al paziente di alzarsi e muoversi. Ma non è disponibile in tutte le regioni del Paese. Oggi tra l'altro c'è la possibilità di fare l'infusione a domicilio per alcuni pazienti anche con sensori che ne permettono il monitoraggio a distanza. Chi lo ha fatto sperimentalmente ha dimostrato un netto gradimento nei questionari".

Ci sono regioni in cui questo "futuro" della gestione della sclerodermia si può concretizzare più agevolmente. "In Lombardia nel 2015 abbiamo istituito gli 'scleroderma center' e gli specialisti fanno parte della rete ScleroNet, si riuniscono ogni mese per discutere i casi più difficili e affrontare insieme le problematiche cliniche", descrive Mazzone che come gli altri esperti guarda alla possibilità di seguire alcuni pazienti a domicilio come a un'opzione strategica per qualità di vita e organizzazione dell'assistenza.

"Non c'è posto migliore che casa propria ovviamente", osserva Sergio Pillon, vicepresidente dell'Associazione italiana sanità digitale e telemedicina (Aisdet). "A Roma - riferisce - facciamo anche il telescreening, una televisita con colloquio con lo specialista. Perché le malattie rare hanno anche medici rari, i centri non sono molti e raggiungerli non è facile. E' una strategia che permette per esempio di fare la capillaroscopia", esame cruciale per la diagnosi, "nella settimana successiva e non a distanza di mesi. Il paziente sclerodermico dobbiamo riconoscerlo all'inizio. E il 'tele' avvicina i pazienti anche per i controlli. Penso anche al teleconsulto, attivabile dal medico di medicina generale. Tutto questo è ora regolamentato in Italia e sta per uscire la piattaforma nazionale di telemedicina con il Pnrr. E' un diritto che il paziente deve pretendere, con percorsi diagnostico terapeutici che includano il digitale. Whatsapp e mail è ben diverso da tutto ciò", puntualizza.

L'impatto della tecnologia è evidente anche nei "device indossabili, che si portano a tracolla e permettono ai pazienti una vita un po' più comoda in reparto. Tanto che oggi abbiamo le nostre sale ricreazione popolate di pazienti che giocano a burraco e partecipano a momenti organizzati dalle associazioni, come lo yoga della risata e altro, che permettono di sopportare meglio la terapia - racconta Oscar Massimiliano Epis, direttore della Struttura complessa di Reumatologia dell'ospedale Niguarda di Milano - Il passaggio successivo deve essere quello di uscire dagli ospedali. Cominciando ad andare nelle Case di comunità che possono essere più vicine al proprio domicilio", specie in zone geograficamente svantaggiate, "e già questo sarebbe un valore importante. E infine approdando quando possibile alla 'domiciliazione' della terapia, che non tutti possono fare ovviamente. Il nostro primo obiettivo però è la sicurezza del paziente e questa si ottiene con il telemonitoraggio e la telemedicina, che richiedono un impegno di risorse importante ma non riconosciuto".

Oggi, fa notare Massimo Reta, ospedale Maggiore Carlo Alberto Pizzardi e Policlinico di Sant'Orsola Malpighi, Bologna, "non abbiamo tante Case di comunità colonizzate dalle nostre terapie, perché subentrano problemi logistici". Il percorso dunque deve andare avanti. "E io - auspica Pillon - spero che tutto questo possa diventare il presente. Faccio l'esempio di una Asl con 550mila assistiti e un solo reumatologo che sta andando in pensione. Oggi c'è carenza di medici e infermieri. E parliamo di persone che devono andare nella grande città per fare la terapia infusionale e per gli screening. E' una situazione continua e diffusa. C'è chi deve fare 300 km per una visita di 10 minuti. L'Italia ha bisogno di un futuro immediato di questo tipo", in cui la telemedicina integra il sistema, al fianco dei medici.

"E' chiaro che ci sono problemi amministrativi e tecnologici da superare - ragiona Mazzone - Non ovunque c'è il 5G, la wi-fi e le tecnologie più moderne. Serve dunque una piattaforma nazionale, che deve essere usata da tutti. Non possiamo permetterci che ogni Regione faccia come vuole". Con una premessa di partenza fondamentale: "Tutto questo non può sostituire né il rapporto medico-paziente né la visita e il follow-up che questi pazienti devono fare in ospedale, con tutti i test e le procedure necessarie per controllare la malattia", rimarca Mazzone. "Il futuro che vedo è che tutte le terapie per patologie croniche dovrebbero uscire dall'ospedale, che deve restare per curare gli acuti. E' un lungo cammino, ma si comincia sempre con un primo passo. Con i posti letto che si sono molto ridotti negli anni e tanti pazienti in carico, spostarne anche 10 a domicilio vuol dire recuperare 10 posti per persone che sono in lista d'attesa per fare le terapie".

Oggi, conclude Luca Pisanello, direttore generale di Italfarmaco, "alziamo l'attenzione su una patologia rara e cronica come la sclerodermia, con cui il paziente deve fare i conti tutti i giorni della sua vita il paziente. Tutti gli attori devono essere coinvolti, dai medici ai pazienti e caregiver, dal Servizio sanitario nazionale alle aziende farmaceutiche, con la qualità di vita come obiettivo comune. Si possono avere farmaci efficaci, e ci sono, renderli sempre più accessibili ai pazienti, e i sistemi ci sono. Serve un impegno comune".