Diagnosi difficili che spesso avvengono per caso, trattamenti iniziati con anni di ritardo e rischi per i pazienti, che vivono in una condizione di isolamento. Poi è arrivata Covid-19. In un quadro problematico già prima della pandemia, l'emergenza ha portato a un ulteriore crollo. Secondo i dati di una ricerca Iqvia, tra marzo e giugno 2020 si è registrato un calo di circa il 21% nelle nuove diagnosi per patologie onco-ematologiche, a cui si è aggiunto un ulteriore 17% di diagnosi in meno tra settembre e novembre, rispetto agli stessi periodi dell'anno precedente. E' questo lo scenario tracciato oggi sulle neoplasie mieloproliferative croniche (Mpn), in occasione dell'incontro di presentazione della campagna di informazione 'Mielo-Spieghi', promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm (Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative) e con il patrocinio di Ail (Associazione italiana contro leucemie, linfomi e mieloma) e del Mpn Advocates Network. Un programma di attività che punta sul ruolo attivo dei pazienti, per richiamare l'attenzione sui sintomi e migliorare la gestione della malattia.
Mielo-Spieghi nasce nel 2019 con una pagina Facebook (@MieloSpieghi), realizzata grazie alla supervisione di un board di 10 ematologi esperti. Il progetto è cresciuto grazie alla partecipazione e all'interesse di una community sempre più numerosa e attiva, che oggi ha superato i 23.000 fan. Tra le novità c'è il percorso di conoscenza online rivolto a pazienti e caregiver. Accedendo al link www.alleatiperlasalute.it/mielo-spieghi/it, i pazienti saranno guidati attraverso una serie di domande e spunti di riflessione, con l'obiettivo di favorire una maggiore consapevolezza sulla malattia. Uno strumento utile per intraprendere un percorso di miglioramento e di dialogo con il proprio ematologo.
Oltre alla pagina Facebook e al sito web, la campagna mette a disposizione di pazienti e familiari materiali informativi, incontri virtuali con esperti, una serie di podcast disponibili gratuitamente sulle principali piattaforme e chiama a raccolta creativi e videomaker in un video contest, una sfida di idee che porterà nei prossimi mesi alla realizzazione di un video, per raccontare le Mpn con uno sguardo nuovo. Dal 15 aprile al 10 maggio saranno chiamate a raccolta idee creative per raccontare le esperienze, le emozioni di chi vive con una malattia mieloproliferativa e fare luce su una realtà troppo spesso dimenticata che merita attenzione. Le idee saranno valutate dal Comitato Mielo-Spieghi e l'idea selezionata tra quelle raccolte darà vita a un video, che sarà veicolato online sui canali della campagna.
Obiettivi dell'iniziativa: veicolare una chiara e corretta informazione, favorire una maggiore consapevolezza e offrire occasioni di confronto e di condivisione sulla gestione quotidiana di queste patologie onco-ematologiche rare, oltre ad affiancare i pazienti e i loro familiari.
"Dal costante dialogo con i pazienti sulla pagina Facebook @MieloSpieghi, emerge il grande bisogno di informazioni chiare su queste neoplasie rare, che spesso anche dopo la diagnosi restano sconosciute - spiega Elisabetta Abruzzese, ematologia dell'Ospedale Sant'Eugenio, Asl Roma2 - I tanti aspetti della gestione quotidiana della malattia rappresentano una componente fondamentale per il successo del percorso di trattamento e per questo è necessario da parte del paziente un atteggiamento attivo e consapevole. Un obiettivo raggiungibile solo attraverso il dialogo aperto e continuativo e in questo senso la pagina Facebook di Mielo-Spieghi si è rivelata nel tempo uno strumento di grande valore e potenziale".
In programma, nel corso del 2021, tre appuntamenti virtuali dedicati ai pazienti e i loro familiari. Tre momenti di informazione e confronto, che vedranno coinvolti tre centri clinici sul territorio nazionale, ospitando gli esperti di riferimento in un contesto informale, di dialogo aperto con chi convive con le Mpn. Gli incontri saranno l'occasione per affrontare dubbi, domande, ma anche per condividere esperienze e testimonianze di vita con queste malattie onco-ematologiche rare.
