"Importante la presenza di centri di riferimento per diagnosi tempestiva e accurata di neuromielite ottica"
“Oggi per i pazienti con disturbo dello spettro della neuromielite ottica (Nmosd) ci sono farmaci innovativi, capaci di portarci vicino al 100% del blocco dell'evoluzione della malattia, cosa che nel passato non era possibile. Il diritto ad accedere a queste cure è quindi fondamentale, come lo è anche il diritto ad avere la possibilità di guardare al futuro”. Così Mario Alberto Battaglia, socio fondatore e vice presidente di Ainmo e direttore generale Aism, partecipando all’incontro in cui Astrazeneca, assieme ad Alexion - AstraZeneca rare Disease, ha annunciato l’approvazione al rimborso di ravulizumab negli adulti affetti da Nmosd positivi all'anticorpo anti-aquaporina-4 (Aqp4) (Ab+).
Per questi pazienti è fondamentale che ci siano dei “centri di riferimento”, poiché, spiega Battaglia, “le persone devono poter trovare nella loro realtà territoriale professionisti in grado di fare una diagnosi tempestiva e accurata, e di seguire il paziente. Sono infatti necessari un monitoraggio e una cura continuativi per dare alla persona la possibilità di vivere la propria vita oltre la malattia. L'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), insieme alle persone con neuromielite ottica, ha scelto di dare vita all'Associazione italiana neuromielite ottica in quanto è giusto che ci sia un'associazione di riferimento per ogni malattia e ci siano delle persone in prima linea, protagonisti delle loro scelte e in grado di difendere i loro diritti. Questa è l’essenza di Ainmo - conclude - che si fonda sulle tre parole chiave che devono caratterizzare sempre un'associazione: persone, ricerca e diritti”.
