"Da presidente di un'associazione che si impegna ogni giorno a fianco di chi vive con una neoplasia mieloproliferativa, sperimento l'importanza di un coinvolgimento del paziente come protagonista attivo e consapevole del proprio percorso. Un ruolo attivo che deve iniziare fin dall'attenzione ai sintomi, spesso comuni e difficilmente associabili a una malattia ematologica. Non sottovalutare il proprio malessere, non aspettare a rivolgersi al medico e chiedere approfondimenti sono i primi passi verso la diagnosi che, per chi vive con una malattia proliferativa, può significare recuperare una qualità di vita che sembrava essere perduta". Così Antonella Barone, presidente Aipamm (Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative), intervenendo oggi alla presentazione della campagna di informazione 'Mielo-Spieghi', promossa da Novartis con la collaborazione di Aipamm e il patrocinio dell'Ail e del Mpn Advocates Network. Un programma di attività che punta sul ruolo attivo dei pazienti, per richiamare l'attenzione sui sintomi e migliorare la gestione della malattia.
L'Aipamm conta 600 pazienti iscritti, "ma siamo in contatto con circa 5mila dei 18mila italiani affetti da neoplasie mieloproliferative che colpiscono una persona ogni 100mila abitanti - spiega Barone - quindi stiamo parlando di malattie rare, ma non rarissime". Per questi pazienti, "nell'ultimo anno, alla generale incertezza legata all'evoluzione della malattia e a un bisogno costante di informazione - aggiunge - si è sovrapposta tutta l'insicurezza, ma anche un senso di paura innescato dal Covid, perché ci sono state meno occasioni di incontro con il proprio ematologo. La visita in presenza, infatti, è stata sostituita con l'invio dell'emocromo. E poi c'è stata tutta la questione vaccinale che ha innescato ulteriori problemi, problemi che hanno messo in secondo piano tutti gli altri aspetti della malattia".
Nonostante la pandemia, l'attività dell'Aipamm non si è fermata. Anzi, in piena emergenza sanitaria in Sicilia abbiamo aperto uno sportello di sostegno psicologico e con altre associazioni presenti in tutta Italia, avviato un progetto per essere più presenti e dare ai pazienti uno strumento per affrontare meglio questa situazione, ovviamente da remoto via streaming".
Oltre alla pagina Facebook @MieloSpieghi al sito web www.alleatiperlasalute.it/mielo-spieghi/it, la campagna mette a disposizione di pazienti e familiari materiali informativi, incontri virtuali con esperti, una serie di podcast disponibili gratuitamente sulle principali piattaforme e chiama a raccolta creativi e videomaker in un video contest, una sfida di idee che porterà nei prossimi mesi alla realizzazione di un video, per raccontare con uno sguardo nuovo le neoplasie mieloproliferative, un gruppo di tumori rari del sangue caratterizzati da alterazioni del midollo osseo e da sintomi aspecifici.
"Questa campagna farà luce sulle neoplasie mieloproliferative e su chi ne affetto - afferma Barone - Conosco bene le richieste dei pazienti, anche io lo sono. In generale fanno domande sui nuovi farmaci, chiedono se ci sono nuove prospettive e nuovi approcci terapeutici, ovviamente si informano sugli effetti collaterale dei farmaci. Con l'esplosione della pandemia, all'Associazione sono arrivate anche richieste relative all'assistenza, alla legge n.104, e sul nostro impegno nel contrastare le fake news. Chiedono informazioni certificate e provenienti da fonti autorevoli, anche e soprattutto in materia di vaccini. E la campagna Mielo-Spieghi va pienamente incontro alle loro esigenze".
"Un paziente informato e meglio informato sa cosa chiedere, sa ottimizzare il tempo della visita e si rapporta meglio con medici e caregiver. Un paziente informato non delega ad altri - conclude - ma è più responsabile nella gestione della malattia".
