Pazienti costretti a fare i conti con chiazze e macule distribuite su tutto il corpo, spesso in parti difficili da trattare come cuoio capelluto, unghie, palmo delle mani e dei piedi e che, in alcuni casi, si associano problemi alle articolazioni delle mani, dolore improvviso al ginocchio, al polso o alla caviglia o a veri e propri gruppi di articolazioni. E' la psoriasi, patologia infiammatoria che colpisce, in Italia, circa 1.500.000 di persone, mentre in Europa interessa circa 14 milioni di persone e 125 milioni nel mondo. In occasione della Giornata mondiale della psoriasi che si celebra in tutto il mondo il 29 ottobre, Alfasigma, a fianco dell'Associazione psoriasici italiani amici della Fondazione Corazza (Apiafco), ha lanciato un'iniziativa di sensibilizzazione attraverso i propri canali social.
La psoriasi non è solo un problema estetico ma soprattutto un vero e proprio problema di salute. "La psoriasi, come peraltro molte altre malattie croniche della pelle, viene spesso percepita come un mero problema estetico e pertanto poco considerata dal non addetto ai lavori così come dal decisore politico di turno. Spesso e volentieri, tuttavia, il suo impatto sulla vita della persona che ne è affetta risulta devastante", spiega Francesco Cusano, presidente l'Associazione dermatologi venereologi ospedalieri italiani e della sanità pubblica (Adoi).
"Ciò si verifica - continua - non soltanto come conseguenza dei frequenti coinvolgimenti di altri organi cui si estende la patologia, quali articolazioni, tratto gastroenterico, apparato cardio-vascolare, occhio, né come semplice riduzione della qualità della vita in un tratto più o meno lungo della stessa, quanto piuttosto condizionando in maniera significativa l’individuo nei momenti cruciali e nelle tappe della sua esistenza, impedendogli di esercitare alcune professioni, ad esempio, di frequentare ambienti collegiali quali spiagge o piscine, di praticare sport o altre attività ludiche o ricreative, fino al forte condizionamento o alla rinuncia a una vita familiare o comunque strettamente relazionale".
La ricerca ha infatti dimostrato che la psoriasi è una malattia complessa, autoimmune, sistemica. "L'infiammazione della pelle - dice Valeria Corazza, presidente Apiafco - è soltanto la manifestazione esterna. La persona psoriasica spesso ha problemi cardiocircolatori, molto spesso reumatologici. Altre co-morbidita' che hanno un impatto significativo sono la sindrome metabolica, l'obesità e in moltissimi casi la depressione. Ecco perché la definisco la malattia dei forti, data la sofferenza fisica psicologia e sociale che provoca".
A tutto questo si aggiunge il problema della diagnosi che spesso avviene dopo molti anni dalla comparsa dei primi sintomi, quando invece una diagnosi corretta ed in tempi brevi permetterebbe un accesso al trattamento ed un miglioramento più probabile e rapido della malattia. Da uno studio condotto dal Censis su di un campione di 300 pazienti è infatti emerso che il 70% di questi passa da uno specialista ad un altro per ottenere una diagnosi corretta ed il 50% si rivolge in media a 4 diversi specialisti o centri prima di individuare il medico referente cui affidarsi per le cure.
"Le terapie tradizionali, così come la stessa fototerapia – continua Cusano - rappresentano opzioni ancora valide, non soltanto nei pazienti che non possono o non vogliono praticare terapie con i più moderni farmaci biotecnologici. L’adattamento dell’organismo a un certo tipo di farmaco biotecnologico induce talvolta una progressiva perdita di efficacia del farmaco stesso. Considerando appunto che si tratta di terapie da praticare per tutta la vita, si capisce come sia opportuno mantenere una opzione terapeutica in più con un farmaco che, oltre a consentire di controllare con successo una certa percentuale di pazienti a tempo indeterminato, ritardi spesso l’accesso al biologico di alcuni anni posticipando quindi il potenziale esaurimento delle risorse terapeutiche a nostra disposizione".
"Trattandosi di una patologia cronica - aggiunge Corazza - non esiste una cura, ma gli effetti possono essere tenuti sotto controllo attraverso le alternative terapeutiche a disposizione, comunemente distinte in tre gruppi: i trattamenti topici, indicati per i pazienti che presentano forme lievi della patologia, i trattamenti fototerapici e i trattamenti sistemici biologici e non, utilizzati, invece, per i casi moderati-gravi".
In occasione della Giornata mondiale della psoriasi 2021 Apiafco si rivolge ai propri soci e a tutti i pazienti psoriasici, "i veri protagonisti di questa giornata". Diverse le iniziative proposte nella settimana 'di preparazione' alla Giornata mondiale, data culmine delle celebrazioni, attraverso una campagna social di sensibilizzazione. Durante la settimana, inoltre, Apiafco mette a disposizione dei pazienti un supporto medico consulenziale telefonico rispetto a varie problematiche come richieste sulla terapia in corso, valutazione degli esami, dubbi in merito ad eventi avversi a cui si è andati incontro.
Infine, è previsto un evento online con i soci dell’associazione e trasmesso in diretta Facebook, per fare il punto sulle iniziative messe in campo nel corso del 2021 nonché su quelle in itinere e per il prossimo futuro, dal rinnovato pressing sulle istituzioni per l’inserimento della patologia nel Piano nazionale delle cronicità, all’impegno nello sviluppo della medicina digitale.
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