"Come associazioni di pazienti, chiediamo l'accesso alle terapie e ai farmaci nella maniera più veloce ed equa. Un accesso per quanto possibile immediato dopo l'approvazione di Aifa e che sia uguale su tutto il territorio nazionale, cosa che non è sempre così facile da ottenere. Noi pazienti, una volta che c'è la cura, vorremmo averla il prima possibile concordandola con i nostri clinici che sono a garanzia dell'appropriatezza della stressa. Clinici che, come accade nella regione Emilia Romagna, si confrontano con i tecnici per decidere e capire qual è la modalità di accesso tra le tante che la nostra legislazione ci mette a disposizione. Per un accesso precoce al farmaco ci sono la legge 326, il Fondo 5%, la legge 648, la legge Di Bella, l'uso terapeutico, l'uso compassionevole. Abbiamo tante modalità di accesso precoce, non ultima quella del Fondo innovativi che ci consentirà l’accesso ai farmaci con questa caratteristica, sebbene sia difficile una programmazione regionale poiché molto dipende dal percorso di riconoscimento dell'innovatività del farmaco".
Così Annalisa Scopinaro presidente Uniamo (Federazione italiana malattie rare) nel suo intervento al webinar-tavola rotonda 'Fondo per i farmaci innovativi e Fondo per le malattie rare', promosso e organizzato da Helaglobe. Sulla stessa lunghezza d'onda Elisabetta Iannelli, segretario generale Favo (Federazione italiana Associazioni volontariato in oncologia): "La preoccupazione dei pazienti è di non avere accesso a farmaci salvavita, l'unica possibilità di cura o di miglioramento della qualità di vita per un certo periodo di tempo per i nostri malati. Quindi è evidente - sostiene Iannelli - che al di là di algoritmi e di Fondi più o meno corposi dal punto di vista finanziario, se c'è un'indicazione terapeutica per una determinata patologia, tanto più se si tratta di una patologia che ha poche chance e necessita quindi di farmaci orfani, non ci debbano essere ragioni temporali durante il corso dell’anno per negare il farmaco".
Riguardo al Fondo farmaci innovativi, secondo Iannelli "ha sicuramente un aspetto di vulnerabilità poiché parliamo di finanziamenti limitati, ed è inaccettabile per un paziente sentirsi dire 'ti dovevi ammalare a novembre anziché a gennaio perché adesso non abbiamo la possibilità di curarti'. Il diritto alla cura e la risposta alla domanda di salute sono principi universali".
Sulla questione della durata del farmaco innovativo, ovvero 36 mesi, "allo scadere di questi 3 anni - rimarca Iannelli - il farmaco non è più innovativo ed entra in una 'zona grigia' che può essere un altro passaggio drammatico per il paziente, perché il farmaco non rientra più nel Fondo farmaci innovativi (mi riferisco a quelli oncologici), ma non è ancora considerato un farmaco di quelli dispensati nella pratica clinica quotidiana. E anche se per un periodo di tempo limitato, c'è il rischio che ad un paziente non venga erogato quel farmaco. Dobbiamo intervenire affinché non accada più", conclude.
