La sezione pistoiese di Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, ha acquistato e donato all'Ospedale San Jacopo di Pistoia BrainControl, un sistema ancora sperimentale che il reparto di Neurologia impiegherà per analizzare se, utilizzando gli impulsi emessi dal cervello, è effettivamente possibile la comunicazione nei pazienti Sla in stadio avanzato a cui sono rimasti minimi i movimenti residui (pupille, dita, zigomo). "E' la sfida del futuro - afferma Daniela Morandi, referente di Aisla Pistoia - laddove il puntatore oculare non riesce più a cogliere il segnale. Una speranza per un futuro migliore e che già da oggi può essere sperimentato dai nostri associati. Per questo lo abbiamo fortemente voluto e ringrazio tutti i donatori che, con la loro generosità, hanno reso possibile questo dono. Tra tutti, una particolare menzione alla generosità e al convinto sostegno della signora Jane".
La tecnologia - spiega una nota Aisla - è composta da un tablet in cui è stato installato il programma, e un caschetto con elettrodi che si indossa per l'utilizzo. Progettato da una società senese, il Brain-computer interface (Bci) capta il segnale elettroencefalico relativo ai pensieri di movimento immaginato e, grazie a una calibrazione del sistema tarata sulla persona, lo trasforma in impulso di comando. Così, semplicemente pensandolo, gli utilizzatori possono rispondere con un semplice sì o no, comunicare che stanno bene, oppure scegliere altre semplici frasi tra quelle predefinite, o visualizzarne altre create da loro.
Nella cifra di 17.812 euro, la donazione di Aisla Pistoia include anche la formazione agli operatori sanitari. La società produttrice, infatti, ha già iniziato l'affiancamento all'Unità complessa di Neurologia del San Jacopo, diretta da Gino Volpi, a Chiara Sonnoli e Michela Grazzini, rispettivamente neurologa e pneumologa della stessa unità. La strumentazione fornita si compone di: un Tablet Pc con cover; un elettroencefalogramma (Eeg) Headset (caschetto) Emotiv Epoc X; due set di sensori Eeg (uno già installato sul caschetto e il secondo come riserva); un puntatore oculare quale strumento complementare per ottimizzare la comunicazione tramite i movimenti oculari residui e accessori opzionali forniti con lo stand da scrivania e quello per il letto.
"Questo ausilio informatico - sottolinea Volpi - permette ai pazienti malati di Sla in uno stato avanzato della malattia di tradurre i segnali del sistema nervoso centrale in parole e azioni. I risultati evidenziati dal suo utilizzo quest'anno sono stati di estrema soddisfazione. I pazienti sono stati in grado di comunicare, interagire e farsi capire dagli operatori e dai propri familiari. I pazienti con Sla richiedono da parte della Neurologia un impegno importante nelle fasi avanzate della malattia. Poterli supportare con tecnologie innovative, oltre che con una assistenza dedicata, in una stanza attrezzata con posti letto dotati di strumentazioni e un team multidisciplinare, determina veramente la differenza nella qualità di vita loro e dei propri caregiver".
"Lo sviluppo di device su altre applicazioni che vanno dalle visite virtuali allo spostamento della carrozzina, per esempio, sono attualmente prototipi molto interessanti e sempre più realistici per la qualità della vita - afferma Antonello Paliotta, consigliere nazionale Aisla - Immaginare lo sviluppo della 'lettura del pensiero' che possa confermare il 'Sì/No/Non so' diventa di estrema importanza in situazioni di malattia avanzata. Il nostro regalo di Natale non poteva che essere quello di favorire questa sperimentazione. La speranza per un futuro senza Sla è indissolubilmente legata a quella del progresso scientifico".
Rispondere a domande quali 'Come stai?', 'Ti senti bene?', 'Sei felice di sapere che sono qui?' significa ristabilire un contatto con il mondo esterno, con i propri affetti. La donazione di oggi è la seconda dello strumento BrainControl, una seconda possibilità per l'ospedale di cui potrà disporre per l'assistenza ai malati con Sla. La Toscana diventa quindi il modello di riferimento per la sperimentazione di apparecchiature di questo calibro e il San Jacopo l'unico in Italia, conclude la nota Aisla.
