Malattie rare, nel 2021 ok Ema a 130 terapie, 122 disponibili in Italia
VI Rapporto dell'Osservatorio farmaci orfani, 'nel 2021 solo la Germania fa meglio'
VI Rapporto dell'Osservatorio farmaci orfani, 'nel 2021 solo la Germania fa meglio'
"La prima richiesta che arriverà al sottosegretario Gemmato è di stanziare più risorse: senza di quelle è difficile che il Fondo di solidarietà, con un milione di euro, possa fare molto e che il Piano nazionale possa aiutare concretamente i pazienti". Così l'onorevole Maria Elena Boschi di Italia viva-Azione, membro della Commissione VII Cultura, scienza e istruzione della Camera dei deputati, promotrice e presidente dell'Intergruppo parlamentare Malattie rare, nel suo intervento questa mattina a...
"Nella regionalizzazione della sanità ci sono storture e differenze. L'articolo 32 della Costituzione garantisce il diritto all'assistenza sanitaria per tutti i cittadini senza distinzione, lo dico con tutti i distinguo di chi sa che abbiamo difficoltà in bilancio. Questo ministero ha dotato il Fondo sanitario nazionale per quest'anno di 2 miliardi e 150 milioni in più. L'anno prossimo ci saranno 2 miliardi e 300 milioni in più e, per il 2025, ci saranno 2 miliardi e 600 milioni in più. In 3 anni...
"E' scarso il ricorso alla Legge 648/96 per un accesso rapido ai farmaci orfani per patologie che non hanno cure disponibili (Early Access Program)". La criticità si potrebbe superare "integrando la spesa di questi farmaci nel Fondo degli innovativi". Lo ha detto Valeria Viola, Institutional and Regulatory Affairs Consultant Pharma Value, alla presentazione, questa mattina in Senato, del VI Rapporto annuale dell'Osservatorio farmaci orfani (Ossfor), illustrando la proposta avanzata nel documento ...
"Il 6° rapporto rappresenta un momento straordinario per la storia di Ossfor (Osservatorio farmaci orfani), che si colloca come referente unico nella generazione di dati nel mondo delle malattie rare e farmaci orfani. Dal rapporto emerge una situazione dicotomica, con un'alta disponibilità di farmaci, tempi di approvazione molto rapidi e impegni di ricerca importanti, ma tempi di accesso differenziati da una regione all’altra che generano iniquità: le politiche sanitarie devono andare nella dir...
"Nel rapporto presentato oggi i risultati mostrano un’elevata disponibilità di farmaci orfani sul territorio nazionale e una omogenea uniformità di accesso a livello regionale. Per quanto riguarda le tempistiche di approvazione questi si misurano attorno all’anno, dato in linea con i parametri europei e che verrà migliorato ulteriormente nel tempo".
"Per garantire accesso equo nelle regioni su tema malattie rare bisogna prendere spunto dal Covid, dove i tanti numeri hanno permesso di spostarsi a livello sovra-regionale: bisognerebbe fare la stessa cosa, con il federalismo sanitario che viene superato rendendo obbligatorio l’accesso a vari servizi in tutte le regioni nella stessa maniera".
