Epilessie complesse, un documento per garantire continuità assistenziale
Presentato oggi al Senato 'Deestrategy' per supportare il Piano nazionale nella transizione dall'età pediatrica all'adulta
Presentato oggi al Senato 'Deestrategy' per supportare il Piano nazionale nella transizione dall'età pediatrica all'adulta
'Documento sulle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche per connettere il sistema e promuovere questi 2 aspetti'
'Manca spesso continuità assistenziale nel passaggio dall'età infantile a quella adulta'
'Diventi esempio per sanità nazionale'
'Vogliamo lanciare l'iniziativa in Italia per poi declinarla a livello europeo con l'obiettivo di un approccio coordinato'
"DEEstrategy – Percorsi assistenziali delle Encefalopatie dello sviluppo ed Epilettiche (DEEs) nel contesto del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026". E' questo il titolo del documento, realizzato grazie alla collaborazione tra Edra e Ucb Pharma, presentato in occasione dell'evento promosso dal se...
"Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche sono patologie estremamente invalidanti, sia per i pazienti che per le loro famiglie. Hanno bisogno essenzialmente di due cose: da un lato un trattamento multidisciplinare integrato e dall'altro il superamento delle diseguaglianze territoriali. Il docum...
"Nel Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 è previsto l'approccio multidisciplinare. In tal senso, mi sono complimentato con i realizzatori del documento poiché vedo nella DEEstrategy una messa in campo di ciò che avevamo immaginato nel Piano 2023-2026 - spiega Gemmato - finanziato dall'attuale gov...
"La DEEstrategy contenuta nel documento presentato oggi, e che pone un'attenzione particolare alla fase di transizione della presa in carico terapeutica ed assistenziale dei pazienti che passano dall'età pediatrica a quella adulta, è un modello virtuoso da consegnare alle regioni, e che può essere de...
e un passaggio" strutturato, integrato e senza disuguaglianze territoriali "quando il paziente passa dall'età pediatrica all'età adulta. Nel caso delle encefalopatie epilettiche e dello sviluppo significa passare dal neuropsichiatra infantile al neurologo". Lo ha detto Laura Tassi, past president del...
Una volta superata l'età scolare ed entrati nell'età adulta, i pazienti con encefalopatia epilettica e dello sviluppo - Dee "vedono il loro tempo sociale ridursi a zero". Trascorrono le loro giornate in casa, "con il solo televisore" a fare da finestra sul mondo. "Questo perché le liste di attesa per...
