Epilessie rare, esperti a confronto su approccio integrato
Oggi a Roma incontro tra istituzioni e familiari pazienti sulle sfide in attesa del quadro normativo
Oggi a Roma incontro tra istituzioni e familiari pazienti sulle sfide in attesa del quadro normativo
"Una volta accertata la malattia occorre avviare un percorso che non è solo di tipo terapeutico ma anche assistenziale"
"Pediatra e specialista dell'età adulta devono lavorare in modo congiunto per aiutare i pazienti pediatrici e quelli adulti"
Brambilla (Alleanza per epilessie rare complesse): "Ancora oggi aspettiamo che vengano riconosciute come malattie rare"
Impegno trasversale per garantire una qualità di vita migliore ai pazienti con epilessie rare e complesse e alle loro famiglie attraverso la rapida approvazione di un quadro normativo che integri le necessità sanitarie, sociali e assistenziali in un unico sistema di supporto. E’ quanto emerso dall'incontro 'Oltre l'epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse', che si è svolto a Roma, con la partecipazione di esperti, istituzioni e rappresentanti delle famiglie. L'evento, promosso da Adnk...
Per la diagnosi delle epilessie rare “negli ultimi anni sono venuti in aiuto i test genetici che permettono di dare un nome a buona parte delle patologie con cui dobbiamo confrontarci. Uniformare l’applicazione dei percorsi diagnostici terapeutici”, i Pdta, “in tutte le regioni, rappresenterebbe il meglio dell’assistenza” per i pazienti e “le loro famiglie”. Lo ha detto Laura Tassi, past president Lice, Lega italiana contro l’epilessia, è intervenuta a Roma all’incontro 'Oltre l'epilessia: le sfi...
“La parte normativa è fondamentale per generare una presa in carico corretta, sia in età pediatrica sia in età adulta. Serve urgentemente il riconoscimento di tutte le forme di epilessie rare e complesse. Solo alcune sono riconosciute nei Lea”, cioè i Livelli essenziali di assistenza. Così, Isabella Brambilla, presidente Alleanza per le epilessie rare e complesse, intervenendo all’incontro dal titolo ‘Oltre l’Epilessia: le sfide delle epilessie rare e complesse".
“L’esordio delle epilessie” rare “è molto precoce, perlopiù in età infantile. Dal punto di vista epilettologico, nella stragrande maggioranza dei casi, rispondono poco ai trattamenti farmacologici e si caratterizzano per la presenza di altri fattori, come la disabilità cognitiva e i disturbi comportamentali”. Di conseguenza “si va incontro a una serie di problematiche dal punto di vista diagnostico e terapeutico. È importante un approccio olistico e multidisciplinare che prenda in considerazione ...
“Le epilessie rare complesse hanno bisogno di essere affrontate in modo integrato. La vera sfida sta nella diagnosi precoce e nell’approccio multidisciplinare in centri di eccellenza che però non sono distribuiti su tutto il territorio nazionale. Bisogna incrementare i Pdta” cioè i Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali “che prevedano un’assistenza integrata. Per farlo, occorrono investimenti. Le problematiche economiche si potrebbero risolvere con la moderna telemedicina”. Così Oriano Me...
“Come membro della Commissione Salute al Senato, mi sento in dovere di portare avanti questi testi depositati che attendono il parere del Mef”, ministero dell’Economia e delle finanze, “soprattutto la relazione tecnica, e spero che presto si possa iniziare il lavoro in commissione e portare avanti gli emendamenti”. Infatti, “oggi è stato davvero un incontro importante: tutti gli intervenuti hanno spiegato le problematiche di chi è affetto da queste malattie rare e complesse, partendo dalla proble...
