La psoriasi non segna solo la pelle, ma ferisce anche la psiche. Dalle storie delle persone colpite da questa malattia, circa 2,5 milioni in Italia, emerge un disagio e una sofferenza profondi. Un vissuto emotivo raccontato in una graphic novel, presentata nell’ambito del 94° Congresso nazionale della Società italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie sessualmente trasmesse (Sidemast), che quest’anno si svolge in formato digital.
Sessanta storie - riferisce una nota - sono state raccolte nel corso della campagna "Psoriasi visibile - Impatto invisibile. Guardiamo oltre le apparenze", promossa da Amgen in collaborazione con Associazione difesa degli psoriasici (Adipso), Associazione dermatologi ospedalieri italiani (Adoi) e Sidemast, raccontano il vissuto emotivo dei pazienti che le persone affette da psoriasi vogliono condividere. Tra tutte le storie, la giuria ne ha selezionata una, quella di una giovane donna siciliana, Rosi S., che insieme alle altre storie ha ispirato la matita dell'illustratore Sergio Algozzino. La graphic novel, scaricabile sul sito www.impattoinvisibile.it, sarà distribuita attraverso i partner della campagna. Si tratta - prosegue la nota - di uno strumento divulgativo dal forte valore empatico ed emotivo che contribuirà a sensibilizzare l’opinione pubblica sul vissuto psicologico della psoriasi e soprattutto, aiuterà i pazienti a sentirsi compresi e meno soli.
"La scelta di raccontare la convivenza con la malattia psoriasica attraverso la forza evocativa del romanzo grafico è coerente con la dimensione 'visiva' di questa malattia – dichiara Mara Maccarone, presidente Adipso . d’altronde lo dice il nome stesso della campagna, la psoriasi è una malattia visibile, spesso troppo, al punto di condizionare la vita di chi ne è colpito; ma questo impatto psicologico così importante spesso rimane invisibile, sommerso sotto gli strati di stigma, di vergogna, di discriminazione che purtroppo ancora oggi permangono, nonostante gli sforzi fatti per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia e sul suo vissuto. Ben venga quindi - sottolinea - un’iniziativa artistica di questo rilievo, che finalmente accende i riflettori su questa patologia".
La psoriasi - ricorda la nota - colpisce in Italia 2,5 milioni di persone, il 3% della popolazione generale e il 10% di questi pazienti presentano una forma moderata-severa. Uno su due, inoltre, resta senza cura per molti anni e non è seguito in un Centro di riferimento. La pandemia da Covid-19 ha reso ancor più problematica la continuità assistenziale e terapeutica, mentre per questa patologia la continuità della relazione dermatologo-paziente è fondamentale.
"L’impatto clinico e psico-sociale che la psoriasi determina nella vita del paziente è molto alto - dichiara Ketty Peris, presidente Sidemast, Ordinario di Dermatologia e direttore Uoc di Dermatologia Università Cattolica, Fondazione Policlinico Gemelli, Irccs di Roma –. Si tratta di una patologia per la quale c’è ancora stigmatizzazione da parte della gente per l’aspetto delle lesioni cutanee, ed è una patologia cronica, con una serie di comorbidità associate, quindi anche con un impatto importante dal punto di vista clinico. Noi crediamo di aver detto tanto sulla psoriasi, eppure ancora ci troviamo di fronte a tanti problemi di accettazione. Ecco perché è importante sensibilizzare sia i pazienti che la popolazione con campagne come questa, che si occupa di un aspetto poco tangibile dal punto di vista clinico perché riguarda proprio il vissuto del paziente, e di come la malattia influisca sulla psiche della persona".
A partire da settembre - ricorda la nota - la campagna ha attivato il programma Pso Point , un punto di informazione virtuale sulla psoriasi, attraverso il quale i pazienti possono usufruire di video-consulenze online con i dermatologi Adoi e Sidemast, che rispondono a dubbi e domande, offrono informazioni sulla patologia, eventuali indicazioni sui percorsi, e consigliano, se necessario, di recarsi presso un Centro specializzato nella cura della psoriasi della propria Regione. Un servizio che sta rispondendo ai bisogni dei pazienti che, soprattutto con questa complicazione dovuta a Covid-19, possono entrare in contatto con un dermatologo. Un contatto fondamentale per la buona aderenza al trattamento, il successo dei trattamenti e la qualità di vita del paziente".
"La relazione tra medico e paziente è determinante nel percorso di cura e di gestione della patologia psoriasica – afferma Francesco Cusano, presidente Adoi, Direttore Uoc di Dermatologia, Ao San Pio, presidio ospedaliero Gaetano Rummo di Benevento - Personalizzare la terapia, cucire addosso al paziente il trattamento più idoneo comporta la conoscenza dei suoi bisogni, delle sue esigenze e del suo modo di vivere e di affrontare la vita e la malattia". "La scelta di una terapia - puntualizza - non viene fatta solo da un punto di vista tecnico-scientifico, ma anche valutando globalmente la persona/paziente. Bisogna ascoltare il paziente, entrare in empatia, creare un rapporto di fiducia. In una situazione come quella che stiamo vivendo di oggettiva difficoltà, le tecnologie da remoto rappresentano un valido aiuto per assicurare la continuità di questa relazione".
Il programma Pso Point, partito a settembre in 8 Regioni - Piemonte, Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Campania, Puglia e Calabria - ha offerto a centinaia di persone la possibilità di video-consulenze online. Un grande numero di richieste che testimonia il bisogno di informazioni da parte dei pazienti. Tanto che il servizio è stato prolungato ed esteso: entro fine la fine del 2020 sono programmati altri appuntamenti a supporto di tutto il territorio nazionale.
"La campagna si muove su un ‘doppio binario’ - commenta Maria Luce Vegna, Executive medical director Amgen Italia - da una parte sollevare l’attenzione sull’impatto invisibile che la psoriasi comporta a livello psicologico, ridefinendo la percezione della malattia; in questo senso, ci auguriamo che il racconto grafico possa aiutare i pazienti a sentirsi più compresi nel loro disagio e a convivere in maniera più serena con la psoriasi, e che possa servire anche a comunicare qualcosa in più di questa patologia all’opinione pubblica. Dall’altro lato abbiamo voluto aiutare i pazienti a mantenere la continuità nella relazione con i dermatologi sul territorio, e visto il successo del servizio Pso Point, considerata anche la delicata situazione sanitaria, abbiamo deciso con i nostri partner di proseguire l’iniziativa dando la possibilità ad altri pazienti di accedervi".
