Medicina, Bignami (Siaarti): "Per affrontare emergenze vera sfida lavoro di squadra"
"Dal Congresso nazionale Ace giovani colleghi anestesisti e rianimatori imparano buone pratiche cliniche e azioni sul campo"
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"Dal Congresso nazionale Ace giovani colleghi anestesisti e rianimatori imparano buone pratiche cliniche e azioni sul campo"
A Torino oltre 600 specialisti in anestesia e rianimazione al congresso nazionale dell'Area culturale emergenza Ace
Promuovere una maggiore conoscenza della celiachia nei pubblici esercizi d'Italia e garantire ai clienti che ne soffrono massima attenzione e qualità nel servizio. E' l'obiettivo di un protocollo d'intesa firmato oggi a Roma da Fipe-Confcommercio e Aic-Associazione italiana celiachia. L'accordo è stato presentato e sottoscritto da Lino Enrico Stoppani, presidente di Fipe-Confcommercio, e Rossella Valmarana, presidente Aic, durante un evento al quale hanno partecipato la senatrice Elena Murelli, p...
I consigli degli endocrinologi alla vigilia dell'Hormone Day: "Anche un'attività fisica dolce può aiutare"
Con l’ampliamento dei criteri di rimborsabilità di onasemnogene abeparvovec, la prima terapia genica approvata in Italia per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale (Sma), anche i bambini con atrofia muscolare spinale di tipo 2 (Sma2) hanno la possibilità di accedere all’innovativo trattamento. Il via libera di Aifa alla rimborsabilità della terapia genica per questa categoria di pazienti è stato annunciato da Novartis nella conferenza stampa organizzata a Roma.
“Novartis è partita da un importante bisogno medico insoddisfatto e ha sviluppato una risposta per i bambini che nascono con la Sma, una malattia genetica rara. La terapia genica può affrontare la causa della malattia, fornendo la sostituzione di un gene mancante o non funzionante e, quindi, bloccando la progressione della malattia”. Così Roberta Rondena, Country value & access head di Novartis, a margine della conferenza stampa con la quale la farmaceutica ha annunciato il via libera di Aifa all...
“Novartis è stata ed è al fianco di tutti gli attori dell’ecosistema per garantire la possibilità di effettuare lo screening neonatale, che rappresenta un’opportunità unica per incidere sul futuro della vita di questi piccoli bambini, proprio perché una diagnosi nei primi giorni di vita del bambino permette di diagnosticare” l’atrofia muscolare spinale (Sma) “e di intervenire in una fase precoce, presintomatica, migliorando gli outcome” clinici. Lo afferma Roberta Rondena, Country value & access ...
L’estensione della rimborsabilità della terapia genica ai bambini con Sma2, oltre che con Sma1, “rappresenta una vera e propria rivoluzione, perché ci permette di trattare anche i bambini che non avrebbero camminato senza questo trattamento. Se si riesce a trattarli molto precocemente, quando ancora i segni della malattia non sono arrivati, si permette loro di vivere una vita normale”. Sono le parole di Marika Pane, direttore del Centro clinico pediatrico Nemo del Policlinico Gemelli di Roma e pr...
“Avere la possibilità di ricevere una terapia che ha una somministrazione ‘one shot’, ovvero una sola volta nella vita, rendendo liberi anche dagli accessi ospedalieri ripetuti, è una grandissima rivoluzione e risponde al bisogno sempre presente e ribadito della nostra comunità di ricevere terapie quanto più efficaci e sicure possibili e che possano portare ad un cambiamento radicale del decorso della patologia”. Lo ha detto Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma, a margine della conferenza st...
"Somministrazione one shot, una sola volta nella vita, è una grandissima rivoluzione"
"Noi al fianco di Istituzioni, Regioni, società scientifiche e associazioni per consentire ai pazienti eleggibili al trattamento di accedervi in maniera tempestiva"
La neuropsichiatra infantile: "Trattati tempestivamente a distanza di 7 anni i bimbi mantengono normali tappe di sviluppo"
La presidente Aisla Massimelli, 'profonda gratitudine per un diritto inalienabile'
Dai progetti dell'Istituto Telethon di Pozzuoli al nodo della sostenibilità delle terapie per i malati rari. Gli studi sul taglia e incolla del Dna, ma anche il lavoro per trovare nuove missioni a 'vecchi' farmaci. "Vogliamo spingere per portare l'innovazione fino al paziente"
Già approvata in bimbi con atrofia muscolare spinale di tipo 1 è ora disponibile anche per il tipo 2
Cosa dicono gli esperti sull'allarme lanciato dal Centro europeo di prevenzione e controllo delle malattie (Ecdc)
Esperti a confronto su questa patologia rara. Brussino, “La diagnosi prevede la disamina dell'interessamento d'organo anche in assenza di una sintomatologia caratteristica a carico di quell'organo. Si tratta quindi di una diagnosi di esclusione, che richiede tempo e attenzione, da un lato per definire la causa dell'ipereosinofilia e dall'altro per definire l'estensione dell'interessamento d'organo. Per questo motivo è fondamentale creare dei team multidisciplinari che collaborino al fine di un co...
Accrescere la sensibilità delle Istituzioni nei confronti di chi soffre di anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), patologia ultra-rara del sangue. È questo l’obiettivo del Diario 'Una vita senza inverno' che raccoglie le storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FBAssociati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare. Il Diario, che racconta il desiderio dei pazienti con anemia emolitica autoimmune d...
Ecdc: "Servono sorveglianza e vaccinazioni. Scoraggiante osservare ancora epidemie di infezioni prevenibili coi vaccini"
“Sono molteplici - i bisogni delle donne - Innanzitutto c'è un aspetto emozionale, motivo di bisogno d'aiuto, di sostegno psicologico, quindi c'è l'aspetto emozionale, di fondamentale importanza”. Sono queste le parole di Anna Chiara Rossi, vice president e general manager Alexion - AstraZeneca rare disease, a margine della presentazione di ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, il primo libro bianco contenente informazioni, indagini qualitative e testimonianze d...