Salute

L’estensione della rimborsabilità della terapia genica ai bambini con Sma2, oltre che con Sma1, “rappresenta una vera e propria rivoluzione, perché ci permette di trattare anche i bambini che non avrebbero camminato senza questo trattamento. Se si riesce a trattarli molto precocemente, quando ancora i segni della malattia non sono arrivati, si permette loro di vivere una vita normale”. Sono le parole di Marika Pane, direttore del Centro clinico pediatrico Nemo del Policlinico Gemelli di Roma e pr...

“Avere la possibilità di ricevere una terapia che ha una somministrazione ‘one shot’, ovvero una sola volta nella vita, rendendo liberi anche dagli accessi ospedalieri ripetuti, è una grandissima rivoluzione e risponde al bisogno sempre presente e ribadito della nostra comunità di ricevere terapie quanto più efficaci e sicure possibili e che possano portare ad un cambiamento radicale del decorso della patologia”. Lo ha detto Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma, a margine della conferenza st...

Esperti a confronto su questa patologia rara. Brussino, “La diagnosi prevede la disamina dell'interessamento d'organo anche in assenza di una sintomatologia caratteristica a carico di quell'organo. Si tratta quindi di una diagnosi di esclusione, che richiede tempo e attenzione, da un lato per definire la causa dell'ipereosinofilia e dall'altro per definire l'estensione dell'interessamento d'organo. Per questo motivo è fondamentale creare dei team multidisciplinari che collaborino al fine di un co...

Accrescere la sensibilità delle Istituzioni nei confronti di chi soffre di anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad), patologia ultra-rara del sangue. È questo l’obiettivo del Diario 'Una vita senza inverno' che raccoglie le storie di pazienti e caregiver nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FBAssociati, e con il contributo di Cittadinanzattiva e Uniamo Federazione italiana malattie rare. Il Diario, che racconta il desiderio dei pazienti con anemia emolitica autoimmune d...

“Sono molteplici - i bisogni delle donne - Innanzitutto c'è un aspetto emozionale, motivo di bisogno d'aiuto, di sostegno psicologico, quindi c'è l'aspetto emozionale, di fondamentale importanza”. Sono queste le parole di Anna Chiara Rossi, vice president e general manager Alexion - AstraZeneca rare disease, a margine della presentazione di ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, il primo libro bianco contenente informazioni, indagini qualitative e testimonianze d...

“Le donne sono quelle che si sacrificano di più: se sono vittime di una malattia rara sono costrette comunque a lasciare il lavoro o diminuire l'attività lavorativa per il peso della malattia. Se sono caregiver, si dà per scontato che siano loro a doversi occupare della persona con malattia rara e quindi, di nuovo, a lasciare il lavoro e diminuire l'attività lavorativa”. Sono le parole di Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo - Federazione italiana malattie rare, a margine della presentazione di ...

Il primo libro bianco dedicato alle donne, siano esse pazienti o caregiver, che quotidianamente devono convivere con una malattia rara protagonista al Senato della Repubblica. La presentazione del volume ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, si è svolta a Palazzo Giustiniani in occasione dell’evento conclusivo della campagna ‘Women in Rare - la centralità delle donne nelle malattie rare’, ideata e promossa da Alexion - AstraZeneca rare disease, insieme a Uniamo,...

“Il nostro impegno sul Libro Bianco nasce e deriva dalla nostra missione da oltre 30 anni: trasformare la vita delle persone che convivono con una malattia rara e quella dei loro cari che cercano di dare un supporto alla famiglia”. Così Anna Chiara Rossi, vice president e general manager Alexion - AstraZeneca rare disease, a margine dell’evento conclusivo della campagna ‘Women in Rare - la centralità delle donne nelle malattie rare’, ideata e promossa dall’azienda farmaceutica, insieme a Uniamo, ...

“Abbiamo fatto un libro bianco perché c'è bisogno di accendere una luce, un fanale sulla condizione delle donne che soffrono per una patologia rara, oppure che accompagnano un bambino che ha una patologia rara”. Lo ha detto Guendalina Graffigna, professore di Psicologia dei consumi e della salute università Cattolica e direttore Centro di ricerca EngageMinds Hub, a margine della presentazione di ‘Donne e malattie rare: impatto sulla vita e aspettative per il futuro’, il primo libro bianco contene...