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"DEEstrategy – Percorsi assistenziali delle Encefalopatie dello sviluppo ed Epilettiche (DEEs) nel contesto del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026". E' questo il titolo del documento, realizzato grazie alla collaborazione tra Edra e Ucb Pharma, presentato in occasione dell'evento promosso dal se...

Una volta superata l'età scolare ed entrati nell'età adulta, i pazienti con encefalopatia epilettica e dello sviluppo - Dee "vedono il loro tempo sociale ridursi a zero". Trascorrono le loro giornate in casa, "con il solo televisore" a fare da finestra sul mondo. "Questo perché le liste di attesa per...

e un passaggio" strutturato, integrato e senza disuguaglianze territoriali "quando il paziente passa dall'età pediatrica all'età adulta. Nel caso delle encefalopatie epilettiche e dello sviluppo significa passare dal neuropsichiatra infantile al neurologo". Lo ha detto Laura Tassi, past president del...

"La DEEstrategy contenuta nel documento presentato oggi, e che pone un'attenzione particolare alla fase di transizione della presa in carico terapeutica ed assistenziale dei pazienti che passano dall'età pediatrica a quella adulta, è un modello virtuoso da consegnare alle regioni, e che può essere de...

"Nel Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 è previsto l'approccio multidisciplinare. In tal senso, mi sono complimentato con i realizzatori del documento poiché vedo nella DEEstrategy una messa in campo di ciò che avevamo immaginato nel Piano 2023-2026 - spiega Gemmato - finanziato dall'attuale gov...

"Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche sono patologie estremamente invalidanti, sia per i pazienti che per le loro famiglie. Hanno bisogno essenzialmente di due cose: da un lato un trattamento multidisciplinare integrato e dall'altro il superamento delle diseguaglianze territoriali. Il docum...