Giornata mondiale sindrome di Down. Cole, Mia e gli altri: "Apriteci le stanze dei bottoni"

"Abbiamo una voce e meritiamo un posto sempre, qualunque siano i nostri desideri. Io voglio poter andare a vedere un film, essere attivo, avere un lavoro, avere le opportunità come chiunque nella vita. Ma noi dobbiamo chiederlo a voce alta ogni volta". Cole Sibus ha 28 anni e vive a Rowland Heights in California. E' un giovane attivista con sindrome di Down e ha prestato volto e talento artistico per un importante appello in versione 'musical', lanciato da CoordDown con il video 'No decision without us' in occasione della Giornata mondiale delle persone con trisomia 21, che si celebra oggi. I protagonisti, tra cui Sibus, 'cantano' che le persone con disabilità vogliono essere nei luoghi dove si prendono le decisioni, nelle 'stanze dei bottoni'. Un messaggio universale che supera i confini geografici e vale in ogni Paese. Oggi, nelle loro testimonianze raccolte per l'Adnkronos Salute, spiegano cosa ha significato per loro far parte di questo progetto.

Quest'anno il messaggio è corale e abbraccia tutte le persone con disabilità. In un passaggio del video, un componente del Senato annuncia con orgoglio che durante il suo mandato si scriveranno nuove leggi. Sì, ma "avranno impatto su tutti noi", fa notare Annika Nadine Hutsler, attrice con protesi a una gamba, irrompendo nella sala. Ed è qui che si alza in piedi Sibus e a gran voce chiede: "E dateci anche un posto" nei tavoli dove si discute il futuro di tutti. "Sono molto orgoglioso di aver recitato a nome di tutte le disabilità perché dobbiamo essere inclusi in ogni luogo", racconta. Avere un posto significa tante cose, anche un posto nello sport, tiene a precisare: "Sono un grande fan dei Los Angeles Lakers, sono appassionato di basket Nba", sorride Sibus per il quale questo è solo uno dei tanti interessi. Fuori dagli schermi, infatti, ha una vita super impegnata: lavora all'Off Street Cafe a Cerritos 2 giorni a settimana, fa il modello e recita, lavora come assistente in uno studio di danza a La Habra, fa surf 2 giorni a settimana, elenca spiegando che si sveglia felice ogni giorno e ama la sua vita e i suoi amici.

Nel video c'è anche una giovanissima attrice: Mia Noelle Rodriguez, studentessa di 16 anni, che vive a Philadelphia. E' lei ad aprire il musical. Interpreta Sophia, determinata ragazza con sindrome di Down che ammonisce i genitori impegnati a discutere (senza di lei) su quali vestiti dovrà indossare al matrimonio del fratello. "E' stato un grande onore per me girare questa Campagna mondiale - ammette - Amo assolutamente cantare, ballare, recitare e far muovere il mio corpo dando concretezza alle aspirazioni della mia vita. La mia parte preferita della canzone è quando dico, alla fine, che indosserò quello che voglio: un vestito fantastico", spiega. "Non mi piace parlare di me stessa, ma anche io amo prendere decisioni da sola. Anche a me è capitata la stessa cosa della protagonista, ma è molto imbarazzante e io voglio solo sentirmi più indipendente e fare le cose da sola".

Jahmai Davis, attore sordo, vuole condividere un messaggio con il mondo: "I disabili sono" semplicemente "esseri umani. Bisogna smettere di pensare che siamo meno degli altri. Tu mangi, io mangio. Tu sai leggere, io so leggere. Tu puoi lavorare, io posso lavorare. Quindi smetti di pensare che non possiamo. Noi siamo umani, anche voi siete umani". "Se fossi nella stanza in cui vengono prese le decisioni importanti - aggiunge - vorrei che ci fosse un reale cambiamento nei social media e su come siamo rappresentati, c'è bisogno di protestare. Vorrei lavorare con gli studenti che non possono parlare per se stessi, e vorrei assicurarmi che tutti conoscano il nostro messaggio".

E il messaggio è: "Vogliamo solo cose a cui tutti gli altri hanno accesso", dice Danny Gomez, attore in sedia a rotelle. "Le imprese, gli architetti non si rendono conto che le persone in sedia a rotelle hanno bisogno di rampe per entrare in ogni luogo. Oppure non si riconosce come i ciechi, i sordi, come tutti noi vogliamo accedere alle cose di tutti i giorni. E questo rende la vita più difficile. Per me, personalmente, ci vuole più energia per fare tutto, i compiti di tutti i giorni, uscire dal letto, entrare nella mia auto. Spendiamo molta più energia. Così quando vogliamo andare in un negozio o in un cinema, e sappiamo che è una seccatura, a volte evitiamo. E le aziende, la politica non pensano che il mondo sia pieno di persone con disabilità". "Le persone - interviene Hutsler, veterana dei Marines che ha dovuto subire l'amputazione di una gamba dal ginocchio in giù a causa di un tumore e oggi è anche atleta e modella - a volte ignorano alcuni di questi problemi che affrontiamo ogni giorno". Per esempio negli Usa "è un grosso problema nel mondo degli amputati che le protesi non sono coperte dall'assicurazione, specialmente quelle sportive. E voglio essere nella stanza in cui decidiamo che correre non è un lusso".

"Penso che molte persone - aggiunge l'attrice e performer Ali Chapman, un'altra protagonista della video-campagna di Coordown - non si rendano conto che se sei qualcuno nato unico e un po' diverso, una persona come me, devi fare le cose diversamente. Alcuni di noi non possono raggiungere le cose perché appunto sono troppo in alto", spiega parlando della sua esperienza di persona di bassa statura, altri "sono in sedia a rotelle o hanno problemi di udito o sono ipovedenti". La campagna lanciata, a suo avviso, è importante per far "nascere la consapevolezza di tutti" sulle "sfide che altre persone devono affrontare".