Uno strumento di comunicazione assistita studiato per chi, affetto da un tumore della testa e del collo, si trova senza voce o con difficoltà a parlare. E' la App 'La Mia Voce', lanciata nel 2013 da Merck e ora disponibile in una veste del tutto rinnovata. La nuova versione dell'applicazione è stata presentata questa mattina al Festival della Scienza di Genova, giunto alla sua 20esima edizione.
Le neoplasie delle vie aero-digestive superiori (faringe, laringe e cavo orale), benché relativamente poco frequenti, rappresentano un problema clinico e sociale maggiore per la delicatezza delle funzioni che possono compromettere, ricorda l'azienda in una nota. In Italia i tumori maligni del distretto testa-collo rappresentano circa il 3% di tutte le neoplasie maligne. Ogni anno si diagnosticano circa 13.000 nuovi casi e la maggior parte si osserva nella popolazione maschile (7.300 casi). Quando, anche a causa della ritardata diagnosi, l'estensione del tumore non permette approcci terapeutici conservativi, si può andare incontro alla compromissione della capacità di comunicare in modo comprensibile.
"La diagnosi precoce costituisce uno strumento fondamentale per i tumori della testa e del collo - spiega Roberto Maroldi, presidente Aiocc (Associazione italiana di oncologia cervico cefalica) e direttore della Scuola di specializzazione in radiodiagnostica, Università degli Studi di Brescia - Se identificate agli stadi iniziali e in assenza di interessamento linfonodale, queste neoplasie hanno tassi di guarigione che vanno dall'80 al 90%. Da non dimenticare anche l'importanza del corretto stile di vita, se si pensa che ben il 75% dei tumori di testa e collo possono essere causati da fumo e alcol". Tuttavia, "nella maggior parte dei pazienti la malattia viene scoperta tardi, a uno stadio avanzato quando le terapie devono essere più invasive e le probabilità di guarire sono minori - sottolinea Lisa Licitra, direttrice Sc Oncologia medica 3 tumori testa-collo, Fondazione Irccs Istituto nazionale tumori Milano, professoressa associata di Oncologia medica, Università degli Studi di Milano - Ciò è dovuto principalmente alla scarsa conoscenza di questi tipi di cancro, e alla conseguente sottovalutazione dei sintomi".
Non poter parlare - prosegue la nota - provoca frustrazione e senso di isolamento, con gravi conseguenze a livello psicologico e relazionale. Risulta quindi fondamentale un sussidio come questa App per consentire ai pazienti di superare, almeno parzialmente, le difficoltà legate a questa importante limitazione. La Mia Voce - che può essere scaricata gratuitamente da App Store e Google Play ed è disponibile in diverse lingue - è stata pensata proprio per aiutare i pazienti a superare questa barriera apparentemente insormontabile e a uscire dal senso di emarginazione.
Si tratta di uno strumento "fondamentale - evidenzia Paolo Pisani, presidente Ailar (Associazione italiana laringectomizzati) e direttore della Soc di Otorinolaringoiatria e chirurgia cervico-facciale dell'Ospedale Civile di Asti - per consentire ai pazienti affetti da un tumore della testa o del collo di poter interagire in ogni situazione della loro vita: in un momento difficile, in una scelta delicata, quando è forte il bisogno di essere ascoltati o semplicemente per relazionarsi con i propri cari".
Grazie all'applicazione i pazienti hanno la possibilità di esprimere ciò che vogliono (richiesta di aiuto, bisogni, sensazioni ed emozioni) tramite più di 130 icone, ciascuna associata a un nome e a una frase preregistrata. La nuova versione de La Mia Voce prevede l'integrazione di uno strumento di traduzione che sarà in grado di riprodurre messaggi audio in diverse lingue, la possibilità di inserire un'immagine nelle frasi personalizzate scritte dall'utente e la possibilità di mantenere un tono di voce corretto se nel messaggio è presente un punto interrogativo o esclamativo. Toccando una delle 130 icone, la App permetterà di riprodurre la relativa frase preregistrata, pronunciata da una voce maschile o da una femminile, a discrezione dell'utente. L'interfaccia utente, molto intuitiva - descrive Merck - consente di accedere facilmente alle principali feature dell'applicazione: il menu e l'icona del profilo sono presenti nella parte superiore; le categorie includono tutte le categorie preimpostate e più comuni per una conversazione, la lista dei preferiti e la possibilità di aggiungerne di nuove; le operazioni consentiranno l'utilizzo dello 'scrivi e ascolta', dell''archivio frasi' salvate e della funzionalità 'registra un messaggio'. Infine, nella parte più bassa della pagina c'è una toolbar per azioni rapide che consentiranno di riprodurre subito un 'sì, no, non lo so', oppure di suonare una campanella per attirare l'attenzione. La possibilità di raccogliere le funzioni più usate in una sezione 'preferiti', infine, mira a consentire un uso più veloce e funzionale dello strumento.
"In Merck Italia siamo costantemente impegnati a rispondere ai bisogni non soddisfatti dei pazienti e dei loro caregiver - dichiara Jan Kirsten, presidente e amministratore delegato di Merck Healthcare Italia - Per poter soddisfare tali bisogni sviluppiamo e offriamo soluzioni terapeutiche all'avanguardia. Ma facciamo anche di più. La Mia Voce è un chiaro esempio del nostro impegno ad andare 'oltre il farmaco', sviluppando innovative soluzioni di Digital Health, in stretta collaborazione con le associazioni di pazienti e la comunità scientifica, per fare una concreta differenza nella vita delle persone che si trovano a dover affrontare patologie severe come il cancro".
La Mia Voce sarà protagonista al Festival della Scienza di Genova fino al primo novembre, nell'ambito del laboratorio 'Guarda chi parla': un'attività esperienziale - descrive la nota - in cui i visitatori sperimenteranno in prima persona la comunicazione priva di suoni e la traduzione di concetti elementari in Lis (Lingua italiana dei segni) e scopriranno il supporto delle tecnologie, come la App sviluppata da Merck, alla comunicazione inclusiva. Per rendere più immersiva l'esperienza, durante tutto il laboratorio i partecipanti indosseranno delle cuffie che isolano dal rumore esterno e creano la condizione fisiologica in cui è necessario trovare un sistema di comunicazione alternativo. L'iniziativa, a cura di On Air - Voce alla Scienza, associazione culturale nata per valorizzare il ruolo della scienza con un approccio innovativo, coinvolgente e stimolante, è stata realizzata in collaborazione con Politecnico di Milano e cooperativa sociale ABAcadabra.
