Tassi (Lice): "Oggi è possibile garantire una migliore qualità della vita"
Nella Giornata internazionale dell’epilessia, che si celebra il 13 febbraio, promossa nel nostro Paese dalla Lega italiana contro l’epilessia (Lice), Ucb Pharma conferma il suo impegno, da oltre 30 anni nella ricerca e sviluppo di farmaci per contribuire e trasformare il panorama dei trattamenti disponibili, incidendo in modo sempre più profondo e radicale - si legge in una nota aziendale- sulle cause che determinano questa patologia neurologica.
"Questa ‘Giornata’ è pensata per celebrare le persone che convivono con questa patologia, le loro famiglie e i loro caregiver, per ribadire che oggi è possibile garantire loro una migliore qualità di vita - spiega Laura Tassi, presidente Lice -. E’ però importante tenere sempre alta l’attenzione e continuare a combattere. Vivere con l’epilessia significa confrontarsi con una malattia cronica, che ha un impatto molto forte e coinvolge tutte le dimensioni della vita quotidiana, dalla salute ai rapporti con le persone, dalla scuola al mondo del lavoro". L’epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse. Interessa circa 50-70 milioni di persone nel mondo, di cui 500mila solo in Italia. Negli ultimi 20 anni il numero di farmaci disponibili è notevolmente aumentato, ma c’è ancora molto da fare, considerando che circa il 30% delle persone soffre di forme farmaco-resistenti della malattia.
Ucb Pharma, che nel 2022 ha investito in Ricerca e Sviluppo circa il 28% del suo fatturato - spiega la nota - raccoglie e pubblica regolarmente nuovi dati di studi dedicati al suo portafoglio di trattamenti: brivaracetam, lacosamide, levetiracetam e midazolam spray nasale (per il momento approvato dall’Agenzia americana del farmaco, Fda). Si tratta di evidenze che provengono da trial clinici o da studi real life, che forniscono approfondimenti sull’efficacia e sul profilo di sicurezza delle diverse molecole anche per forme di epilessia più rare e difficili da trattare, o in specifici gruppi di pazienti, particolarmente fragili, come gli anziani o coloro che sono stati colpiti da stroke.
A tale proposito, nell’ottobre scorso, fenfluramina ha ottenuto la rimborsabilità in Italia per le crisi epilettiche associate alla Sindrome di Dravet. In questi giorni è arrivata l’approvazione in Ue dell’indicazione per questo farmaco nella Sindrome di Lennox-Gastaut. Nella sua pipeline Ucb prevede anche soluzioni per la forma rara di epilessia CDKL5 e per la gestione di crisi prolungate. Su specifiche popolazioni più vulnerabili - come gli over 65, generalmente sottorappresentati - una sottoanalisi dello studio 'Brivafirst' ha valutato in real world l’efficacia e la tollerabilità del farmaco brivaracetam rispetto a quelli di età inferiore. Un’altra sottoanalisi dello stesso studio conferma l’efficacia anche in terapia add on in pazienti che hanno sviluppato epilessia a seguito di un ictus.
Nell’impegno a promuovere il benessere delle persone con epilessia in senso più ampio - ricorda la nota - Ucb ha stretto una collaborazione con PharmaPrime, azienda leader nell’ideazione e gestione di Patient Support Program che si avvalgono della piattaforma proprietaria di delivery farmaceutico. Da qui il Progetto SiCura* che consente, attraverso un numero verde dedicato, di usufruire di un servizio gratuito per ricevere informazioni sulla farmacia più vicina dove reperire il farmaco di cui necessitano. "Siamo orgogliosi di essere al fianco della Lice e di Ucb Pharma in questa Giornata che mette al centro le persone con epilessia e i loro bisogni di salute", commenta Luca Buscioni, Ceo di PharmaPrime. Con il progetto SiCura* rinnoviamo ogni giorno il nostro impegno verso la comunità delle persone con epilessia, affinché possano avere accesso alla terapia di cui hanno bisogno, essenziale per il controllo della malattia e per una buona qualità della vita”.
Nel 2022 - aggiunge l’azienda - Ucb ha avviato la costruzione, in Belgio, di un innovativo centro per la sperimentazione di terapie geniche ed è diventata azionista di maggioranza di Nile, una società indipendente di e-health nata con l’obiettivo di facilitare il percorso delle persone con epilessia. La piattaforma digitale Nile consiste in una App che permette di essere costantemente connessi con il proprio team di cura. Negli ultimi 2 anni, la farmaceutica ha completato le acquisizioni, tra le altre, di Engage Therapeutics e Handl Therapeutics. "Ucb ha sviluppato negli anni una rilevante esperienza in epilessia e rimane in costante ascolto delle problematiche e dei bisogni irrisolti delle persone che vivono con questa patologia - afferma Federico Chinni, Ad Ucb Italia -. Siamo molto orgogliosi di poter contribuire al continuo miglioramento della qualità di vita delle persone con epilessia e siamo convinti che sia necessario proseguire in questo percorso di innovazione su diversi fronti: scientifico, organizzativo, terapeutico e tecnologico, per migliorare sempre più gli standard di trattamento. Nei prossimi anni - conclude - ci aspettano importanti sfide, a partire dalla ricerca nell’ambito di terapie geniche avanzate e lo studio delle sindromi rare e popolazioni di pazienti fragili, per rispondere in modo sempre più mirato alle necessità delle persone con epilessia”.
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