'Un accordo di legislatura' in 15 punti, che delinea un percorso assistenziale ideale per i pazienti malati e onco-ematologici, finalizzato a ottimizzare la loro presa in carico e cura. E' la proposta, presentata oggi a Roma, per un'intesa fra le associazioni di pazienti aderenti al progetto 'La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere' e i politici nazionali e regionali che fanno parte degli Intergruppi parlamentari e consiliari del progetto. Il documento - di cui si è parlato al Forum istituzionale 'Lotta ai tumori e tutela dei pazienti: un impegno per la nuova legislatura', in corso nella capitale - sarà presto fatto pervenire sui tavoli di tutti i partiti che si presenteranno alle prossime elezioni legislative e regionali e sarà oggetto di discussione e di confronto con tutti gli attori del sistema salute.
"L'accordo di legislatura vuole essere una sorta di programma politico sulle patologie oncologiche - dichiara Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna Onlus, l’associazione pazienti che coordina il progetto 'La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere' - dalle Reti oncologiche alle Breast Unit, dallo psico-oncologo al centro di assistenza e servizi, dal programma 'Guadagnare Salute' sugli stili di vita alla lotta alle fake news, il paziente oncologico è oggi al centro di un universo che necessita di politiche attente e dedicate. Come associazioni pazienti vigileremo affinché tutto ciò avvenga nel rispetto dei vincoli e della sostenibilità del nostro sistema sanitario".
Questo accordo, "contiene elementi di dibattito che sono costanti nell’universo dell’oncologia, ma ha il pregio della sintesi e della chiarezza negli obiettivi", secondo Paolo Marchetti, direttore dell'unità operativa complessa Oncologia Medica dell’ospedale Sant’Andrea di Roma. "I percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali, ad esempio, sono stati approvati in molte Regioni" ma si tratta spesso di strutture che non sempre assolvono alla loro 'missione'. Questo per una serie di ragioni, spiega Marchetti, come "la mancanza di un soggetto dedicato all’applicazione pratica delle decisioni del 'percorso', l’estrema frammentazione dei sistemi informatici, che rende pressoché impossibile ottenere una reale e qualificata attività d’integrazione delle informazioni, inficiando il risultato della discussione interdisciplinare. Tutto questo si può decisamente migliorare".
Tra i 15 punti dell'accordo: il Piano oncologico nazionale (scaduto nel 2016 e non ancora rinnovato), le reti oncologiche, i registri tumori, le Breast Unit, i Pdta e il team multidisciplinare nella gestione a 360° del paziente oncologico. E ancora: i centri accoglienza e servizi, il fondo per i farmaci oncologici innovativi, i test diagnostici e l’accesso agli studi clinici, la psico-oncologia, le campagne di comunicazione sugli screening oncologici e gli stili di vita, fino all’annoso fenomeno delle fake news.
"Questo accordo è un manifesto di politica sanitaria che, nei limiti della sostenibilità del sistema, può davvero costituire un programma ambizioso ma realizzabile", precisa Ruggero De Maria, direttore dell’Istituto di Patologia Generale dell’università Cattolica di Roma e presidente di Alleanza Contro il Cancro. "Nella Regione nella quale lavoro, il Lazio, sarà importante, insieme a un lavoro qualitativo in profondità, implementare un’informatizzazione efficace per essere preparati alla rivoluzione delle nuove strategie diagnostiche che analizzano il genoma tumorale".
