"Una giornata per informare su trattamenti e ricerca, segno di speranza per pazienti e famiglie"
L’obiettivo è “dare a famiglie, pazienti e cittadini un segno di speranza”, far conoscere, “direttamente da medici e ricercatori, tutto quello che si sta facendo per queste malattie, per non fermarsi alla diagnosi, a quello che non si può fare”. Così Riccardo Zuccarino, fisiatra, direttore clinico del Centro Clinico Nemo di Trento, sulla VI Giornata sulle malattie neuromuscolari (Gmn) che si celebra oggi, 18 marzo. L’iniziativa, per la prima volta a Trento, si svolge in contemporanea in altre 18 città italiane con seminari dedicati ad approfondire la conoscenza scientifica e a rispondere alle domande di chi vive una malattia neuromuscolare.
Diagnosi, trattamenti , presa in carico multidisciplinare e ricerca sono i temi che verranno affrontati insieme agli esperti in una mattinata aperta a operatori, caregiver, familiari, pazienti, volontari e a tutti coloro che prendono parte all’esperienza quotidiana della malattia. “Non è una giornata dedicata a tecnici ed esperti - spiega Zuccarino - è per divulgare e sensibilizzare” su quanto sta avvenendo “per le malattie neuromuscolari. E’ infatti prevista una prima parte in cui gli esperti parlano delle più improntati patologie e illustrano novità e ricerche in corso”.
Al seminario interviene il team del Centro clinico Nemo Trento - che coordina l’iniziativa trentina patrocinata della Provincia autonoma, dell’Azienda provinciale per i servizi sanitari e dell’Università di Trento - insieme all’Unità operativa multizonale di neurologia dell’Apss. A chiudere i lavori è una Tavola rotonda a cui partecipano i delegati territoriali delle Associazioni dei pazienti in un dibattito aperto alla cittadinanza.
“Le persone con malattie neuromuscolari - sottolinea Zuccarino, che è anche esperto del centro di ascolto Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica - data la complessità della patologia, hanno necessità di un approccio multidisciplinare con specialisti - neurologo, fisiatra, pneumologo, cardiologo - che si parlino e si coordinino. L’altra cosa di cui hanno necessità è non essere lasciati soli. Hanno la sensazione di una non adeguata presa in carico. Sono patologie - riflette - che interessano l’intero nucleo familiare. Avere centri che prendono in carico queste malattie da più punti di vista, è estremamente importante”.
Le risposte terapeutiche attualmente disponibili “si stanno sviluppando in maniera sempre più importante e avere la possibilità di presentare l’attività di ricerca dà speranza - ribadisce Zuccarino - Ci sono trattamenti innovativi che si stanno iniziando già adesso a somministrare e nuove prospettive terapeutiche che si stanno aprendo. Sull’atrofia muscolare spinale (Sma), oltre alla terapia genica, ci sono dei trattamenti che migliorano la compliance, cioè la facilità di accesso e mantenimento per le terapie, e l’aderenza alla terapia”, fondamentale per l’efficacia della cura. “Sulla Sla - aggiunge il fisiatra - c’è un farmaco che è destinato a una piccola parte di pazienti con una mutazione specifica. A loro si può proporre una terapia che stiamo valutando per capire se cambia la storia naturale o stabilizza la malattia. In Trentino - precisa l’esperto - la ricerca traslazionale, quella che porta la ricerca di base direttamente al paziente, sta diventando una realtà”.
Ricevere una diagnosi di malattia neuromuscolare “non è necessariamente un interrompere la propria vita ma cambiarne l’approccio. Con la riabilitazione è possibile trovare delle alternative per consentire ai pazienti di vivere la loro vita in modo pieno. A volte - conclude Zuccarino - una persona resta ferma alla diagnosi, a quello che non può più fare, invece può svolgere quelle attività, partecipare alla vita sociale. E’ necessario, per questo, che venga affiancata nel trovare soluzioni nuove, adottando l’utilizzo degli ausili preposti e sfruttando al meglio le opportunità che oggi la tecnologia ci offre”.
La Giornata gode, sul territorio nazionale, del patrocinio dalla Società italiana di medicina generale e delle cure primarie (Simmg), dalla Società italiana di neurologia (Sin), dalla Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri (Fnomceo) e dall’Associazione italiana di fisioterapia (Aifi).
Gnm è promossa dal 2017 da Asnp (Associazione italiana per lo studio del sistema nervoso periferico) e Aim (Associazione italiana di miologia) e dalla Sin, a cui entrambe le Associazioni aderiscono. L’edizione 2022 ha coinvolto oltre 2 mila persone ai tavoli di lavoro.
