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Assegnati i premi Omar 2022 per la comunicazione sulle malattie e tumori rari

Assegnati i premi Omar 2022 per la comunicazione sulle malattie e tumori rari

Malattie rare, Premiati i vincitori della nona edizione del Premio OMaR
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Malattie rare, Premiati i vincitori della nona edizione del Premio OMaR

Sono stati assegnati anche quest'anno i riconoscimenti del Premio OMaR, l’appuntamento annuale ideato dieci anni fa dall’Osservatorio Malattie Rare e co-organizzato con numerosi e importanti partner per incentivare la corretta comunicazione su malattie e tumori rari. Sette i vincitori per il 2022, che con diversi registri linguistici, tematiche e mezzi di comunicazione, hanno avuto il merito di aver saputo raggiungere un pubblico ampio con messaggi chiari e comprensibili, scientificamente corrett...

Parente (Roche):
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Parente (Roche): "No a spesa per silos, valutare percorso paziente"

"Per noi sostenibilità vuol dire tante cose, tra cui evoluzione dei modelli di investimento. Per rendere sostenibili le cure e la meravigliosa, incessante, produzione efficace della ricerca occorre ripensare i meccanismi di finanziamento odierni. Una spesa per silos non è una spesa che valorizza il percorso del paziente. Il paziente non è un silos, bisogna valutare il suo percorso. Dobbiamo considerare la spesa in salute come un investimento. Ricordiamo che in Italia le spese militari sono un inv...

Ciancaleoni (OMaR):
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Ciancaleoni (OMaR): "Emendamento su screening neonatale in legge bilancio diventi realtà"

"In questa nona edizione del Premio OMaR c'è una particolarità ed è il fatto che è il primo vero grande evento in presenza che consente al mondo delle malattie rare di incontrare i parlamentari di questa XIX legislatura. Ne avremo presenti diversi che aderiscono all'Intergruppo parlamentare Malattie Rare guidato dall'onorevole Boschi, la quale ha fatto presentare in questa legge di bilancio ben otto emendamenti. Uno di questi è arrivato alla fine, è tra i super segnalati, e riguarda lo screening ...

Macchia (OMaR):
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Macchia (OMaR): "Finanziare Piano nazionale e approvare decreti attuativi Testo Unico"

"Il nuovo Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare presieduto dall'onorevole Boschi ha l'eredità importante della senatrice Binetti e tante responsabilità, perché dovrà vigilare sulla piena attuazione di alcune norme. In primis il Testo Unico sulle Malattie Rare, che ha bisogno di quattro ulteriori decreti attuativi per essere pienamente operativo. La seconda cosa è il Piano nazionale Malattie Rare, che dovrà essere il quadro entro il quale organizzare l'assistenza per i malati rari per i pr...



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