La presidente Ciancaleoni Bartoli alla consegna dei premi dell'Osservatorio
"Il Premio Omar è un appuntamento annuale. Sono ormai 10 anni che andiamo avanti con questa iniziativa che, realizzata assieme ad alcuni partner importanti, serve a incentivare una corretta comunicazione sulle malattie e sui tumori rari. Devo dire che nel tempo abbiamo visto un'ottima evoluzione. La particolarità di quest'anno è che insieme al Premio Omar attribuiamo anche il Premio Connessioni, che è un riconoscimento che Osservatorio malattie rare vuole dare a quelle associazioni e personalità, indipendentemente dalla loro forma giuridica, che abbiano raggiunto risultati concreti, importanti, tangibili, per il mondo dei malati rari". Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell'Osservatorio malattie rare, a margine della nona edizione del Premio Omar.
"I premi - spiega - sono quattro: uno per lo sport, uno per l'attività istituzionale, uno per il sociale e uno per l'innovazione, perché le malattie rare sono spesso la palestra dell'innovazione scientifica, che poi porta benefici anche in altri ambiti. In questa nona edizione c'è un'ulteriore particolarità ed è il fatto che è il primo vero grande evento in presenza che consente al mondo delle malattie rare di incontrare i parlamentari di questa XIX legislatura. Ne avremo presenti diversi che aderiscono all'Intergruppo parlamentare Malattie rare guidato dall'onorevole Boschi, la quale ha fatto presentare in questa legge di Bilancio ben otto emendamenti. Uno di questi è arrivato alla fine, è tra i super segnalati e riguarda lo screening neonatale. Tutti ci auguriamo fra pochi giorni di poter dire che questa novità, che permetterà ai fondi destinati a questa misura di essere vincolati all'uso, sia finalmente una realtà e che la situazione dello screening possa migliorare ulteriormente".
