Gli autori raccontano online come è cambiata la loro vita con la malattia
Scrivere una lettera a se stessi, come occasione per guardarsi dentro, ma anche per raccontarsi e per fare conoscere cosa significa oggi vivere con la sclerosi multipla. “Le lettere senza tempo di Io Non Sclero” è il nome dell’iniziativa al centro della nona edizione del progetto di informazione e sensibilizzazione sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin).
Fino al 5 giugno - dettaglia una nota - sarà possibile partecipare sul sito www.iononsclero.it e seguire l’iniziativa sulla pagina Facebook @IoNonSclero, dove oltre 78mila persone condividono ogni giorno esperienze di vita con la Sm e fanno luce sul vero volto di questa malattia neurologica, che colpisce circa 133mila italiani con numeri in crescita in particolare tra la popolazione femminile e un elevato impatto sociale. L’iniziativa porterà alla selezione di tre lettere, i cui autori saranno nominati Ambassador della numerosa community online e ne diventeranno i portavoce in una serie di attività divulgative. Tutte le lettere che parteciperanno all’iniziativa saranno pubblicate sul sito www.iononsclero.it e andranno ad arricchire le centinaia di testimonianze raccolte in questi anni sul portale.
"In questi nove anni sono stati compiuti numerosi passi avanti nella gestione della malattia - afferma Francesco Vacca, presidente nazionale di Aism - e se penso a come sono cambiati la percezione e l’approccio alla malattia non posso che dirmi fiducioso. Anni fa il binomio Sm e sedia a rotelle, e quindi disabilità, era un comune denominatore delle esperienze e dell’immaginario collettivo". Oggi – assicura – “non è più così, grazie ai progressi della ricerca scientifica le persone con sclerosi multipla possono mantenere nella maggior parte dei casi una buona qualità di vita, con un’aspettativa di vita non distante da chi non riceve questa diagnosi e questo si riflette nelle tante storie condivise nell’ambito del progetto Io non Sclero”. Pensando al futuro, “auspichiamo che una sempre maggiore personalizzazione dei percorsi di cura e di assistenza – aggiunge Vacca - possa migliorare ulteriormente la vita di chi affronta la Sm, con conseguenze positive per tutta la società”.
‘Io Non Sclero' - prosegue la nota - porta alla luce una fotografia autentica della realtà attuale della Sm, una malattia giovane e sempre più al femminile. Gli ultimi riscontri evidenziati nel Barometro della sclerosi multipla 2022 di Aism, confermano che tra i nuovi casi si registra in media un rapporto di 3 donne ogni uomo colpito dalla malattia. Uno scenario che ritroviamo anche nei 'numeri' della community Io Non Sclero, composta prevalentemente da donne (86%) e in continua evoluzione e crescita.
“La sclerosi multipla è una malattia neurologica che da sempre ha una connotazione al femminile e che pone diversi ostacoli per la vita delle donne - ricorda Francesca Merzagora, presidente Fondazione Onda -. Molte le difficoltà: sul lavoro, in famiglia, nella sfera delle relazioni personali e dei legami affettivi. Le tante storie che abbiamo raccolto in questi 9 anni di ‘Io Non Sclero’ ci raccontano però anche l’altra faccia della medaglia. Parliamo di donne che si sono scoperte più forti di quello che pensavano, di donne che hanno avuto la forza di reinventarsi, che non si sono fatte sovrastare dalla malattia ma l’hanno governata e non hanno mai rinunciato ai propri sogni. Sono queste donne che tutti i giorni ispirano le altre con la propria forza sui canali del progetto e che ispirano anche noi, spingendoci a fare sempre meglio per sostenere questa straordinaria community”.
"Da nove anni Io Non Sclero è al fianco delle persone con sclerosi multipla. Siamo partiti da zero -sottolinea Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia - con la convinzione di poter creare uno spazio libero, a disposizione di chi affronta questa malattia neurologica complessa, per condividere esperienze e raccontarsi in modo autentico. La community di Io Non Sclero ci dimostra ogni giorno l’importanza di questo progetto e ci rende sempre più orgogliosi e grati di farne parte". "Per Biogen, essere un’azienda leader nel trattamento della sclerosi multipla significa innanzitutto impegnarsi per rispondere a 360° ai bisogni delle persone che affrontano la malattia al di là dell’ambito terapeutico, per abbracciare i percorsi di vita e generare un impatto positivo a livello individuale e sociale. Io Non Sclero è uno straordinario esempio dell’importanza di questo impegno", conclude.
