Presidente Rizzitano, 'finalmente un presidio territoriale che mette 600 famiglie in rete’
Dopo due anni di lavoro si è costituita nel Lazio la sezione regionale dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla). Una conquista che vale l'impegno preso, sottolinea Aisla: portare avanti la battaglia per la dignità di vita e per i diritti delle famiglie con sclerosi laterale amiotrofica (Sla), affinché nessuno venga lasciato indietro. L'ufficializzazione - informa una nota - è avvenuta domenica 5 marzo, in un momento che ha identificato, grazie all'Assemblea dei soci, il Consiglio direttivo territoriale. (VIDEO)
"Finalmente - afferma Paola Rizzitano, avvocato, neo eletta presidente Aisla Lazio - strutturiamo un presidio territoriale di Aisla in una regione estremamente complessa, con una ampia diffusione di famiglie Sla e con ampi contesti familiari che affrontano una malattia violenta e che hanno bisogno di stare in rete. Un orgoglio e un cammino che prosegue e che, pezzo dopo pezzo, compone un puzzle. Al fianco di una battaglia, quella contro la Sla, che si fa oltre la paura e la rabbia. Un lavoro di squadra lì dove l'impossibile diventa realtà concreta. Un impegno preso che mette al centro le persone".
Aisla Lazio si pone come interlocutore nei confronti dei decisori politici e riferimento per le oltre 600 famiglie. "Nel Lazio - evidenzia Rizzitano - non c'è un registro di patologia che darebbe contezza di numeri e delle risorse necessarie, anche da un punto di vista sociale, per affrontare la malattia ed essere di supporto alle famiglie, ma anche per la ricerca. Non avere un registro di patologia non permette ai ricercatori di incrociare i dati per intraprendere certe strade sulla ricerca. Per questo motivo Aisla ha messo in campo un registro di patologia, nelle varie regioni, che a livello regionale e nazionale fornisca i dati per un quadro reale della situazione e non una stima. Oltre a "fare rete tra le nostre famiglie - prosegue la presidente - rendiamo disponibili alcuni servizi che sono innanzitutto presenza e attenzione, ascolto, informazione, dopo le fasi terribili di diagnosi, e una serie di supporti come i trasporti da e per i centri di cura e le 'operazioni sollievo' con cui finanziamo ciascuna famiglia rispetto a necessità del malato. Attraverso i mezzi Aisla della sezione Lazio, ma anche con trasporti privati, finanziamo la voglia di uscire e di essere ancora parte della comunità dei nostri malati, non solo per un bisogno legato alla cura, ma anche per momenti di gioia convivialità, occasioni di socialità di cui tuti noi abbiamo avuto bisogno".
Il neonato Consiglio direttivo, in carica per i prossimi 3 anni, conta anche due pazienti tra gli 8 consiglieri: Stefano Litta come segretario, Irene Cipriani come vicepresidente, Andrea Pitton come tesoriere e i consiglieri Claudio Cresta, Enzo Proietti, Stefano Rossi e Donatella Serafini. Per rimanere aggiornati sulle attività della sezione è possibile seguire la pagina Facebook (facebook.com/aislalazio/), mentre per fissare un colloquio si suggerisce di inviare una e-mail all'indirizzo lazio@aisla.it. "Nell'anno delle celebrazioni per il nostro quarantesimo - commenta la presidente nazionale Fulvia Massimelli - non poteva esserci dono più speciale che quello di rendere ufficiale la presenza dell'associazione nel Lazio e nella nostra Capitale. Oggi ho visto un gruppo coeso di giovani volontari, decisi e determinati. Questo è 'il senso' della storia stessa di Aisla. Una storia che da sempre ha fatto della comunità un metodo di pensiero e di azione.
Presente all'assemblea anche il Centro clinico Nemo Roma, che ha sede al Policlinico Gemelli, nato proprio per volontà delle associazioni dei pazienti. Il centro, con il suo team multidisciplinare - ricorda una nota - è altamente specializzato nella cura delle malattie neuromuscolari. Sotto la direzione di Mario Sabatelli, in particolare, l'area adulti è da sempre al fianco di Aisla: basti pensare che solo nell'ultimo anno sono stati oltre 600 i pazienti Sla seguiti, tra questi anche molti extra-regione. "In questi anni - rimarca la neurologa Amelia Conte - si sono fatti grandi passi avanti nella presa in carico clinica. Non solo, la ricerca scientifica può contare su due preziosi strumenti fortemente voluti da Aisla: Il Registro nazionale Sla e la Biobanca. Noi vogliamo essere le mani che vi raggiungono e contrastano, insieme alle vostre, la malattia".
All’incontro erano presenti anche il segretario nazionale di Aisla, Pina Esposito, la consigliera nazionale Francesca Genovese e il Comitato di direzione nazionale dell'associazione. Paradossalmente, conclude Rizzitano, "lavoriamo per chiudere l'associazione". Cioè l'augurio è che, grazie a una cura efficace, "non ci sarà più bisogno delle 64 sedi e delle migliaia di volontari. In tutti i contesti di Aisla, piazze, assemblee e giornate, c'è la grinta, la gioia di credere che accadrà, ad un certo punto, che ci sarà la cura anche per questa malattia. Chi affronta il cammino deve sapere di non essere da solo", anche in questa speranza.
