La chiamata alla partecipazione per tutto febbraio con iniziative di sensibilizzazione su tutto il territorio.
Il tema della Giornata delle malattie rare 2025 è 'Persone con malattia rara e ricerca'. Lo annuncia, in occasione della Notte europea dei ricercatori, Uniamo, la Federazione italiana malattie rare. L'obiettivo dell'ente di rappresentanza della comunità dei malati rari in Italia, composta da oltre 2 milioni di persone - spiega una nota - è riempire il mese di febbraio con iniziative di sensibilizzazione su tutto il territorio nazionale.
Per questo Uniamo, in qualità di coordinatore nazionale della Giornata mondiale, effettua una vera e propria 'chiamata alla partecipazione': università e scuole, istituti di ricerca, reti ospedaliere, associazioni di pazienti, enti del terzo settore, aziende pubbliche e private, singoli individui (ricercatori, docenti, pazienti, caregiver ecc.) sono chiamati a promuovere eventi di varia natura (convegni, manifestazioni sportive, culturali e ricreative, incontri con specialisti, stand informativi, dirette social ecc.) che accendano i riflettori sulle malattie rare e il ruolo della ricerca nella sua più ampia accezione, avvicinando il pubblico più vasto possibile alle difficoltà quotidiane, alle aspirazioni e alle richieste delle persone che convivono con una malattia rara e dei loro familiari. In continuità con le precedenti edizioni, la federazione approfondirà il tema del 'viaggio', un percorso metaforico a rappresentare il lungo e faticoso percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia.
Dopo il tema della diagnosi precoce e quello della presa in carico olistica, il focus del 'Rare Diseases Day 2025' sarà quindi sulla ricerca, la speranza per tutte le persone con malattia rara di tornare a costruire il proprio percorso di vita. Perché, prendendo in prestito le parole del presidente della Repubblica Sergio Mattarella, che ha sostenuto la giornata dello scorso anno, "nessuna malattia è mai troppo rara da non meritare una cura efficace", perché dietro la malattia rara c'è una persona che ha una vita da vivere.
