Atassia di Friedreich, Litani (Aisa): "Difficile arrivare a diagnosi"

"Ci occupiamo di tutte le atassie. La difficoltà primaria che si incontra è la diagnosi: è infatti spesso ancora difficile riuscire a capire di che malattia soffre il bambino o il giovane". Così Maria Litani, presidente nazionale di Aisa (Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche), in vista della Giornata mondiale dell'atassia che si celebra il 25 settembre, in occasione di un incontro sull'atassia di Friedreich (Af) organizzato da Biogen oggi a Milano. "L'associazione - spiega - è nata dalla volontà dei genitori di figli colpiti da atassia, perché si tratta di una patologia devastante non solo per il bambino, ma per tutta la famiglia. L'isolamento del bambino, o del ragazzo, e della famiglia è una delle problematiche principali che emergono, a cui l'associazione cerca di porre rimedio".

Particolarmente importante, in questo senso, il reinserimento scolastico dei ragazzi che avevano rinunciato alla scuola per difficoltà logistiche o di gestione della malattia. "Il bambino con atassia di Friedreich - precisa Litani - non ha bisogno di un insegnante di sostegno che riduca la difficoltà dei concetti, ma di aiuto nel prendere appunti o nel raggiungere i libri, perché" la malattia causa "una difficoltà motoria. I ragazzi con atassia devono poter continuare ad andare a scuola, e fare anche l'università se lo desiderano, adeguatamente supportati, perché le loro capacità intellettive devono essere messe a frutto".

La fisioterapia è una necessità quotidiana per le persone con Af, ma purtroppo "non in tutte le Asl di riferimento viene offerta una fisioterapia continuativa - segnala la presidente di Aisa - I ragazzi con atassia hanno un bisogno quotidiano di fare specifiche attività motorie per riuscire a rallentare l'evoluzione della malattia, incentivando la coordinazione e tenendo attiva la muscolatura".