Ritornare alla vita, mantenere un ruolo attivo e continuare a darsi piccoli e grandi obiettivi. È questo il cuore dell’edizione 2022 di Mielo-Spieghi, la campagna di informazione e sensibilizzazione sulle neoplasie mieloproliferative croniche (policitemia vera, trombocitemia essenziale, mielofibrosi) promossa da Novartis in collaborazione con Aipamm e con il patrocinio di Ail e Mpn Advocates Network. Obiettivi dell’iniziativa: veicolare una chiara e corretta informazione, favorire una maggiore consapevolezza e offrire occasioni di confronto e di condivisione sulla gestione quotidiana di questi tumori rari del sangue, oltre ad affiancare i pazienti e i loro familiari.
L’iniziativa ha una pagina Fb (Facebook: @MieloSpieghi – Sito web: www.alleatiperlasalute.it/mielo-spieghi/) che si è consolidata nel tempo come punto di riferimento per chi convive con un tumore raro del sangue e conta oggi una community di oltre 31mila persone. Mielo-Spieghi racconta le Mpn con contenuti emozionali e scientifici sempre aggiornati grazie anche alla consulenza di un board di ematologi esperti.
Per il 2022 la campagna vuole fare un passo avanti, fornendo al paziente tutti gli strumenti necessari per renderlo attivo, per aiutarlo a porsi nuovi obiettivi e per ritornare così alla vita. Si tratta di patologie onco-ematologiche rare croniche ad andamento progressivo e generalmente lento, ma con sintomi e complicanze importanti, come la trombosi; in alcuni pazienti possono evolvere in altre malattie del sangue, quali la leucemia acuta. Per questo la conoscenza del percorso di cura, i cambiamenti nelle abitudini e l’aderenza alle terapie, quando necessarie, possono fare la differenza sulla prognosi e sulla qualità di vita.
'Mielo-Spieghi' per i pazienti è uno strumento di grande valore e potenziale. Scalare il Monte Bianco dopo una diagnosi di mielofibrosi e a due anni dal trapianto può sembrare impensabile, ma non per Francesca Masi, psicologa toscana e appassionata di trekking che a luglio proverà a salire oltre i 4.000 metri. La diagnosi di mielofibrosi, la più aggressiva e la più rara delle tre neoplasie mieloproliferative (circa 350 nuovi casi l’anno in Italia, età media della diagnosi 67 anni) non ha fermato la paziente. Anzi. Così la pagina Facebook di Mielo-Spieghi racconterà passo dopo passo la sua avventura all’interno della rubrica “Fino in cima”. In questo modo la sfida di Francesca diventerà la sfida di tutta la community.
La campagna prevede per tutto il 2022 un calendario di incontri in diretta sulla pagina Fb Mielo-Spieghi che coinvolgono ematologi di centri di eccellenza e pazienti per parlare dei tanti aspetti che toccano la vita di chi è affetto da questi tumori rari del sangue, come ad esempio le relazioni intime, la gravidanza, lo stile di vita. La community è invitata a partecipare in diretta con domande e commenti, dando così vita a un dialogo altamente informativo ed emozionale. Per gestire al meglio le neoplasie mieloproliferative croniche è necessario un approccio multidisciplinare che preveda il coinvolgimento di diversi specialisti. Proprio nell’ottica della multidisciplinarietà prende il via la rubrica Facebook “Mielo-Spiega l’esperto”: una psicologa, una nutrizionista e un esperto di diritti dei pazienti affronteranno – ciascuno dal proprio punto di vista – diverse tematiche di interesse per i pazienti per aiutarli a gestire attivamente la propria patologia e ritornare alla vita.
Non è tutto. A settembre, in occasione del mese di sensibilizzazione sui tumori del sangue, prenderà vita una speciale striscia animata ispirata dalla storia vera di un paziente per raccontare il vissuto quotidiano con una neoplasia mieloproliferativa cronica: le sfide, i piccoli e grandi obiettivi, il sostegno delle persone vicine. Il sito web Mielo-spieghi raccoglie tutti gli strumenti della campagna. Tra questi spicca l’Mpn Tracker (https://www.mpntracker.com/it-IT/), un intuitivo tool online per aiutare il paziente a monitorare regolarmente i propri sintomi e ad avere un quadro generale chiaro della patologia da condividere con il proprio ematologo di riferimento.
.jpg)
