Studio Cerimsmas a Congresso Lice, 'andare oltre il controllo della crisi'
Il benessere dei pazienti con epilessia va oltre il solo controllo delle crisi. Nella prescrizione della terapia farmacologica, è importante un confronto basato sull'ascolto e la fiducia tra pazienti e specialisti. Sono le conclusioni che emergono dallo studio 'Il valore dell'opinione delle persone con epilessia per migliorare la qualità delle cure', condotto dal Cerismas (Centro di ricerche e studi in management sanitario) dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano con il supporto di Ucb Pharma, e presentato al 45esimo Congresso nazionale della Lice, la Lega italiana contro l'epilessia, in corso a Padova dall'8 al 10 giugno.
Lo studio è stato condotto su 500 pazienti in 6 centri italiani di riferimento, con l'obiettivo di descrivere il percorso clinico-organizzativo della presa in carico in Italia di persone con epilessia, utilizzando come prospettiva quella dei pazienti stessi. Dalla ricerca emergono quattro aspetti centrali: la necessità di un approccio proattivo e integrato; l'importanza di focalizzarsi sul percorso di presa in carico del paziente nel suo complesso, non solo sulle singole fasi della malattia; la 'prossimità', ovvero capacità di avvicinarsi alle esigenze individuali e specifiche del paziente e di ascoltarlo; infine, soluzioni organizzative e tecnologicamente innovative che potrebbero realmente cambiare la vita delle persone con epilessia.
"Molti pazienti con epilessia vivono situazioni più complesse rispetto a quelle descritte negli studi registrativi dei farmaci. Per questo è importante prestare attenzione alle fasi di follow up del percorso terapeutico e all'osservazione di specifici cluster di pazienti", si legge in una nota. "I farmaci che 'funzionano', ma che hanno un impatto negativo sulla qualità della vita, non sono necessariamente la scelta giusta. Per questo va posta molta attenzione agli eventuali effetti collaterali delle terapie, e a eventuali fenomeni di interazione con altri farmaci, considerando il fatto che circa un quarto delle persone con epilessia soffre anche di altre patologie".
