Iniziativa dà voce ai pazienti con sclerosi laterale amiotrofica che perdono la capacità di parlare
La campagna ‘My Voice’ a sostegno del progetto tecnologico ‘Voice for Purpose’ può contare anche sull’adesione di Unicoop Firenze sede Pistoia, da sempre al fianco della sede territoriale dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) Pistoia. Il progetto ‘Voice for purpose’, coordinato da NemoLab, il primo polo di ricerca tecnologica dedicato a rispondere al bisogno di autonomia delle persone con malattie neuromuscolari, ha l’obiettivo di supportare tutte le persone con Sla (Sclerosi laterale amiotrofica) che perdono la propria voce a causa della malattia accedendo a una biblioteca di voci, contenute proprio nella piattaforma tecnologica.
“La perdita della capacità di parlare – afferma Daniela Morandi, referente Aisla Pistoia - è una delle principali fonti di sofferenza, sia per il malato che per la sua famiglia. Nell'ambito della Sla, la creazione di una biblioteca delle voci - continua - rappresenta un'opportunità innovativa che consentirà ai pazienti di registrare la propria voce fin dalle prime fasi della diagnosi e di ricevere gratuitamente una voce donata, scelta tra quelle più adatte, da inserire nel proprio tablet, pc o puntatore oculare”.
Comunicare - spiega una nota Aisla - rappresenta un atto fondamentale per chiunque. Un aspetto importante nella costruzione dell’identità e nella definizione del proprio ruolo all’interno del contesto familiare e sociale. Relazionarsi con gli altri diventa ancora più importante quando vi è la necessità di esprimere bisogni, dirigere gli atti di cura ed autodeterminarsi. Gli strumenti di Comunicazione aumentativa alternativa (Caa) oggi disponibili utilizzano registri vocali sintetizzati elettronicamente ma che conferiscono un tono di voce metallico e impersonale, che spesso crea distanza, disagio e difficoltà di comunicazione.
“La generosità è un valore fondamentale che caratterizza la nostra comunità - dichiara Marco Leporatti, Presidente Soci Coop Fi sede Pistoia - La campagna 'My Voice' rappresenta un gesto di grande generosità e vogliamo promuoverla attivamente in tutta la regione. Siamo orgogliosi di supportare questa iniziativa e di offrire alle persone affette da questa malattia una possibilità. La generosità - aggiunge - è ciò che ci rende umani e ci permette di fare la differenza nella vita degli altri". La piattaforma voiceforpurpose.com - ricorda Aisla - raccoglie una libreria di voci fra cui scegliere quella più adatta tra quelle donate da persone di tutto il mondo, ma anche accessibile a coloro che hanno ancora la capacità di parlare e che, registrando la propria voce, hanno la possibilità di ‘salvarla’ per poterne usufruire in futuro, se la malattia lo renderà necessario.
“Iniziative come quella di oggi, che danno valore alla generosità di una comunità – sottolinea Luca Maria Munari, direttore sanitario NemoLab – ci permettono di far conoscere le enormi potenzialità della tecnologia al servizio della qualità di vita delle persone con Sla e con malattie neuromuscolari Questa è la missione del nostro polo tecnologico, che nasce nel solco dei 15 anni di esperienza nella cura e nella ricerca dei Centri clinici Nemo. E’ la volontà di dare valore a quei dettagli che fanno la differenza per la vita della persona, con la consapevolezza - conclude - che solo insieme è possibile raggiungere risultati straordinari”.
Il progetto ‘Voice for Purpose’ nasce nel Laboratorio della voce di NemoLab, grazie alla partnership con Translated, società specializzata nel campo della traduzione dotata di tecnologia di machine learning, Università Campus Bio Medico di Roma, Centri clinici Nemo e Aisla. All'evento di presentazione della Campagna progetto ‘My Voice’ hanno partecipato: Marco Leporatti, presidente di Soci Coop Fi sede Pistoia; Silvia Mantero, direttrice della Società della Salute Pistoiese; Luca Maria Munari, direttore Sanitario di NemoLab e dei Centri clinici Nemo; Daniela Morandi, referente Aisla Pistoia e Stefania Bastianello, direttore Tecnico di Aisla Nazionale.
