“La Revisione del Regolamento Ce 141/2000 sui farmaci orfani e sui farmaci pediatrici era attesa: è un momento importante perché, nonostante i progressi scientifici, c’è ancora un alto bisogno medico non soddisfatto. Dunque, è opportuno che questa revisione a livello europeo rappresenti veramente un’opportunità per rispondere ai bisogni delle persone affette da malattie rare, soprattutto nell’ottica di promuovere la ricerca. Circa il 30% dei pazienti non ha mai ricevuto trattamenti per la propria malattia rara, quindi è necessario continuare ad impegnarsi per dare risposte”. Così Angela Ianaro, deputata del Movimento 5 stelle e presidente dell’Intergruppo parlamentare Scienza & Salute, intervenendo alla tavola rotonda “Regolamento comunitario sui farmaci orfani, quali prospettive per il futuro” che si è tenuta questa mattina all’interno della VI Edizione dell’Orphan Drug Day, evento promosso da Osservatorio malattie rare, rigorosamente online per le misure anti-Covid.
Sulla base dei risultati della valutazione dei medicinali per le malattie rare e della legislazione dei farmaci pediatrici “è necessario – sottolinea Ianaro, che è anche farmacologa - che ci sia un aggiornamento del quadro giuridico e quindi questa revisione rientra nell’ambito di quella strategia farmaceutica dell’Ue che insieme all’Europa della Salute e al concetto di One Health ci fa comprendere come questa pandemia abbia prodotto una serie di risultati”. Obiettivi della revisione del Regolamento sono: “garantire l’accesso ai farmaci orfani a prezzi contenuti, promuovere l’innovazione in quei settori dove non si è lavorato abbastanza, migliorare la sicurezza dell’approvvigionamento, adattarsi a nuovi sviluppi e ridurre la burocrazia", conclude Ianaro.
