Malattie rare, Arzenton (Avec): "Continuare a fare rete tra medici e pazienti con emofilia"

"Giornate come questa sono importantissime per continuare a creare rete tra pazienti e medici, e per fare il punto sulle novità terapeutiche e di gestione della malattia che in questi ultimi anni hanno fatto passi da gigante, sia per i pazienti che per i clinici". E' il commento di Matteo Arzenton, presidente dell'Associazione veneta per l'emofilia e le coagulopatie (Avec), a margine della tappa padovana del progetto 'Articoliamo - Lo sai che?', un'iniziativa patrocinata da FedEmo, la Federazione delle associazioni emofilici, realizzata grazie all'azienda biofarmaceutica multinazionale Sobi e promossa dalle associazioni del Triveneto: Associazione bambini e giovani con emofilia e altre coagulopatie, Avec e Libera associazione genitori ed emofilici del Veneto.

I pazienti con emofilia, oltre 5mila in Italia secondo l'ultimo Rapporto Istisan dell'Istituto superiore di sanità, "necessitano di un follow up contino", ha spiegato. "L'emofilia è una malattia cronica - ha ricordato - che ha bisogno di un approccio multidisciplinare e cure a 360 gradi per seguirne tutte le declinazioni", una condizione che richiede "check-up semestrali" durante i quali i pazienti "vengono inquadrati a tutto tondo", per considerare "le varie sfaccettature che può avere una patologia come l'emofilia".

L'edizione di quest'anno di 'Articoliamo' si è presentata con un format nuovo: sono stati gli stessi pazienti a guidare il dibattito e il confronto con gli specialisti, in un incontro che si è sviluppato attraverso momenti interattivi con un avatar, sessioni di domande e risposte e simulazioni in un laboratorio digitale. Una dimostrazione di quanto l'evoluzione tecnologica possa supportare anche il rapporto medico-paziente: "Oltre al progresso delle terapie, i nuovi strumenti nell'ambito digitale ci aiutano a tenere in contatto i clinici con i pazienti, dando vita a giornate come questa, in cui si possono esplorare i vari ambiti della patologia, in modo anche più 'piacevole', rendendo questi incontri accessibili anche ai più piccoli, che sono i veri protagonisti", ha concluso Arzenton.