"La maculopatia senile non è riconosciuta come patologia cronica. Abbiamo già la proposta di legge, ma è tutto fermo. Stiamo anche facendo campagne di comunicazione con medici di base e farmacie per un’autodiagnosi del paziente. Manca l’informazione, la condivisione dei percorsi di cura", e inoltre, per la perdita di autonomia dovuta alla riduzione della capacità visiva, si manifesta “la depressione, condizione che frena il ricorso alle cure”. Così Assia Andrao, presidente associazione Retina Italia onlus intervenendo, a nome dei pazienti, al webinar online ‘Degenerazione maculare legata all’età, bisogni emergenti e politiche sanitarie determinanti per un’assistenza basata sul valore', realizzato con il contributo non condizionato di Roche Italia.
La degenerazione maculare legata all’età - si è ricordato nel corso dell’evento - è una malattia cronica della retina che rappresenta una delle principali cause di cecità, nei paesi industrializzati, negli over 65. L’approccio terapeutico di questa patologia prevede iniezioni intravitreali da somministrare in contesto ospedaliero, ma rispetto alle 1- 8 somministrazioni previste all’anno negli studi clinici, in realtà i pazienti ne eseguono 2-4, compromettendo l’efficacia della cura. A tale proposito, Stanislao Rizzo, direttore di Oculistica all'università Cattolica e Policlinico Gemelli Irccs, nel suo intervento, osserva che “le strutture sanitarie non sono adeguate, sono affollatissime, hanno un carico impressionante e la malattia è in crescita esponenziale".
Spesso, l’aderenza è compromessa, da un lato, “per un problema del sistema - ricorda Andrao - i pazienti dicono di non aver compreso quanto spiegato dallo specialista” e, dall’altro, “non se la sentono di pesare sul caregiver, far perdere giorni di lavoro al figlio, al familiare”, così saltano un trattamento. “La mancanza di condivisione del percorso terapeutico causa la non aderenza alle terapie e danni a livello clinico. Più della paura dell’iniezione - continua - le persone, dopo una certa età, non vogliono pesare e sottostimano l’effetto di una iniezione non fatta".
