Aisla, su ‘My Voice’ altre 15.500 parole per pazienti Sla

In occasione della Giornata mondiale della voce, del prossimo 16 aprile, l’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) ha ricevuto, da 125 persone, 15.500 parole a sostegno alla ‘banca della voce’ per la campagna ‘My Voice’, promossa dalla stessa associazione per permettere a chi ha la sclerosi laterale amiotrofica (Sla) di tornare a comunicare con una voce umana.

"Si tratta di un aiuto concreto per chi rischia di perdere la capacità di parlare con la propria voce a causa della malattia che - spiegano Stefania Bastianello, direttore tecnico di Aisla, e Giordana Donvito, terapista occupazionale di Nemo Lab – è uno dei motivi di maggiore sofferenza per le persone con Sla e per i loro familiari. Attualmente, esistono strumenti di Comunicazione aumentativa alternativa (Caa) come il comunicatore oculare, fondamentali per permettere di trasferire i messaggi. Tuttavia, i registri vocali sintetizzati elettronicamente al loro interno conferiscono un tono di voce metallico e impersonale che spesso crea distanza e disagio. Una sofferenza che va a minare anche la stessa identità della persona, che non si riconosce in questi suoni”.

Nel concreto - si legge in una nota - per ridare una voce umana ai malati di Sla la campagna My Voice si affida all’esperienza clinica sulle patologie neuromuscolari dei Centri clinici Nemo e alla tecnologia di Nemo Lab, Hub di ricerca tecnologica, specializzato per queste patologie. Da questo lavoro, in partnership con Università Campus Bio-Medico di Roma, Dream on e Translated, azienda leader dell’industria dei servizi linguistici e pioniera della simbiosi fra linguisti e intelligenza artificiale, è nato il progetto Voice for Purpose. La piattaforma tecnologica si occupa di creare un servizio dedicato alla conservazione della voce: una vera e propria ‘libreria di voci’. Sul sito dell’iniziativa, Voiceforpurpose.com, infatti, è possibile trovare un catalogo di voci espressive fra le quali scegliere la più adatta. Non solo. Quando è ancora possibile, la persona con Sla che conserva ancora la capacità di parlare con la propria voce, accedendo alla piattaforma può iniziare un percorso di ‘archiviazione’, in modo da utilizzarla in futuro in caso di bisogno.

Le 15.500 parole arrivate ad Aisla per la giornata mondiale sono state donate dalle persone che lavorano in Zambon. "Il modo più bello per celebrare questa giornata è attraverso gesti concreti - osserva Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla - Per questo ringrazio di cuore il team che ha scelto di essere al fianco della nostra comunità per questo progetto. E’ la testimonianza che quando la ricerca è al servizio del bisogno della persona è possibile costruire una società nella quale ciascuno si senta parte integrante, portando il proprio contributo al di là della malattia. In questo valore è racchiuso tutto il senso della giornata di oggi”.

Attraverso i punti di registrazione la campagna ‘My Voice’, nata a fine 2022, si fa portavoce per coloro che una voce non ce l’hanno, ma che possono riacquisirla grazie al progetto di voice banking. La campagna vede due testimonial straordinari: l’attore e doppiatore Pino Insegno, che ha voluto fortemente il progetto, e il cantante Ron, dal 2004 al fianco di Aisla e della comunità Sla donando il suo talento.

"Da anni sono al fianco delle persone con Sla, consapevole della forza silenziosa che questi amici, che io chiamo giganti, sanno dimostrare – ricorda Ron, consigliere nazionale Aisla – E’ incredibile per me sapere che ciò che ho di più prezioso, la mia voce, diventa uno strumento per raccontare la vita. Le parole di amore di un uomo alla propria compagna, o le parole di un padre che guida i figli o quelle di gratitudine verso i propri cari: tutto questo è un vero privilegio. La voce potrà dare colore alla gioia e dignità al dolore. Sono felice che oggi, insieme alla mia, si aggiunga un’altra compagine di voci, tante e tutte fondamentali per dare voce forza a questi amici”.