Massimelli, 'intercettare il bisogno significa prima di tutto ascoltarlo”
Oltre 200mila euro (per la precisione 213, ndr) erogati nel 2022 con 'l’Operazione Sollievo' per interventi diretti alle famiglie dei pazienti con Sla. È questo, in sintesi, il bilancio di Aisla, impegnata per migliorare la qualità di vita delle persone con Sclerosi laterale amiotrofica. Numeri da record - dettaglia una nota - anche per il contributo straordinario di Aisla: 298 i soci che ne hanno richiesto l’accesso in occasione della Giornata nazionale Sla dello scorso 18 settembre.
"Mi sento orgogliosa di aver sostenuto e insieme a tutta la comunità Sla aver creduto in 'Operazione Sollievo' - afferma Fulvia Massimelli, presidente di Aisla -. Intercettare un bisogno significa anche ascoltarlo. Ma bisogna ascoltarlo con la generosità del cuore". In questi anni l’Associazione - prosegue la nota - è sempre stata attiva nel rispondere concretamente al bisogno delle famiglie con l’offerta di molteplici servizi: trasporti attrezzati, acquisto o noleggio di ausili necessari al domicilio; sostegno ai lidi organizzati per la balneazione assistita; il supporto psicologico, la fisioterapia domiciliare, come anche al pagamento diretto di bollette o assistenti familiari nel momento di bisogno.
Ma quella di settembre 2022 - prosegue Aisla - è stata una gara di generosità che è andata ben oltre al solo donare e che ha riportato al senso più profondo di essere comunità. Il contributo straordinario prevedeva una donazione a fondo perduto, una misura eccezionale mai adottata finora. Con l’obiettivo di compartecipare economicamente sugli extra-costi del caro energetico, Aisla si è impegnata nel fornire risposte concrete a sostegno dei propri soci affetti da Sla.
La grave crisi economica ed energetica che sta attraversando il nostro Paese - prosegue la nota - sta provocando pesanti conseguenze sulla vita di molte persone affette dalla malattia. Secondo Arera, da ottobre le bollette sono aumentate ulteriormente, di oltre il 100% rispetto all’ultimo trimestre. Tale situazione, oltre a quanto segnalato al centro di ascolto Aisla e dal monitoraggio costante di sedi e sezioni presenti su tutto il territorio nazionale, ha portato l’Associazione ad individuare uno strumento straordinario, semplice ed efficace a sostegno dei propri soci affetti da Sla. In un’ottica di community care, Aisla con spirito di corresponsabilità, ha voluto preservare i valori del bene comune, della solidarietà attiva e, contribuire concretamente a ridurre l’impatto economico sulle famiglie.
Non solo. Questo intervento ha reso altresì possibile promuove la ricerca scientifica e i diritti fondamentali del malato. L’iniziativa ha contribuito, infatti, ad incrementare i dati che si continuano a raccogliere sul primo Registro nazionale Sla strumento prezioso per pazienti, ricercatori e clinici, che ha come obiettivo raccogliere, in un unico database nazionale, i dati aggiornati sulla storia della malattia, favorire le attività di ricerca e lo sviluppo di nuovi trattamenti di cura.
“Il viaggio di Aisla continua e con il 2023 l’associazione si appresta a compiere un grande traguardo: 40 anni di attività - conclude Massimelli -. Nel nostro cammino portiamo insieme la responsabilità del pensare che dietro i numeri ci siano sempre le persone e le loro storie. Ci piace essere solidi e concreti, ma anche generativi. Il prossimo 2 dicembre, alla vigilia della Giornata internazionale della disabilità, annunceremo un importante progetto di ricerca tecnologica che scriverà una nuova pagina della nostra storia. Essere socio Aisla significa diventare anche costruttori di comunità inclusive e capaci di vedere nella fragilità la vera forza”.
