"Serve una narrazione diversa della disabilità. Un cambio di paradigma. Provo a farlo insieme a mio figlio di sette anni, affetto da tetraparesi spastica. Lo faccio ogni giorno attraverso i suoi occhi, i suoi giochi, le sue gioie, i desideri, le battaglie quotidiane...". Valentina Perniciaro, 38 anni, impiegata, mamma di Sirio, un bambino tetraplegico sopravvissuto a una 'morte in culla' e al quale era stato diagnosticato uno stato vegetativo perenne ma che invece da quel 'buco nero' è riuscito a uscirne con un lungo percorso riabilitativo, dà voce sui social alle sfide del figlio, diventato ormai una star con i suoi quasi 13.000 follower su Facebook ('Sirio e i tetrabondi'), altrettanti su Twitter (@Tetrabondi) e Instagram ('Sirio e i tetrabondi').
"Sono un bambino con una diagnosi di tetraparesi che prova a conquistare comunque la libertà! #inculoallostatovegetativo", si legge sul profilo Instagram di Sirio. Un hashtag che racchiude in sé il cambio di prospettiva che vuole focalizzare la disabilità "fuori da ogni retorica". Nessun libro 'Cuore': Sirio si racconta partendo da quelle che sono le sue caratteristiche, "è un bambino simpatico, autoironico, che ha voglia di rotolarsi, di giocare, di vivere...", descrive all'Adnkronos la mamma. Così i video e le immagini. Che si guadagnano ogni volta centinaia di like.
"Questa esplosione di vitalità non era preventivata, solo in parte stupisce", una lettura più profonda "fa capire che c'era bisogno di un messaggio nuovo: la narrazione della vita di un bambino che non va considerato 'speciale', sono casomai speciali i bisogni che hanno questi bambini, ovvero strutture, strumenti, persone formate che li aiutino ad esprimersi e vivere il mondo", sottolinea Valentina. Che guai a chiamarla 'super mamma', tantomeno 'madre coraggio', "è una definizione semplicemente fuorviante, da sola io non ce l'avrei mai fatta". Serve "investire seriamente per rendere i bambini con disabilità parte della società. Serve "creare una comunità e dare valore alla parola diritti", sottolinea con forza.
Valentina Perniciaro ha creato gli account social di Sirio consapevole che occorra ascoltare maggiormente i desideri e le scelte di un figlio con disabilità (e nel suo caso li ha resi visibili al mondo esterno) "verso un percorso di indipendenza e autonomia. Siamo abituati a parlare di quello che sarebbe meglio per loro. Ma la vita di un disabile non è solo fatta di assistenza e cura, ma di ricerca di felicità, diritto di diventare adulti, di godere di una piena cittadinanza".
Già, perché quel bambino un domani sarà un adulto. "Quando le persone incontrano Sirio o lo osservano sui social ne restano colpite ma quanto durerà? Parliamoci chiaro la disabilità è una schifezza, bisogna uscire dalla retorica. Quello che raccontiamo, in realtà, è una serie di bisogni veri, di chi domani sarà uomo in mezzo agli altri".
