In Italia oltre 5mila persone con emofilia, patologia che può portare a riduzione progressiva della mobilità
Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili che stanno arrivando in tantissimi Centri Emofilia italiani. Sono questi gli ingredienti del successo di 'Articoliamo', campagna sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo, nata per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l'artropatia.
Il tour di 'Articoliamo', giunto alla sua settima tappa, prosegue il suo viaggio per l’Italia e sbarca in Puglia il 27 aprile 2021 alle ore 17 con un incontro online. Per partecipare basterà collegarsi alla piattaforma zoom e incontrare in diretta streaming Giuseppe Malcangi, dell'Uosd Centro Emofilia e Trombosi dell’Azienda Ospedaliero Universitaria Policlinico di Bari, Antonella Coluccia, Centro Emofilia e Coagulopatie rare- Uoc di Medicina Interna-Presidio ospedaliero di Scorrano-Asl Lecce, Renato Marino, Uosd Centro Emofilia e Trombosi dell’Azienda ospedaliero universitaria Policlinico di Bari, Giuseppe Lassandro, Dipartimento di Scienze Biomediche e oncologia umana-Ospedale pediatrico Giovanni XXIII-Università-Bari, Stefania Longo, Clinica medica II-Policlinico-Università, Bari, Giuseppina Lelli, Medicina Fisica e Riabilitazione-Policlinico-Università di Bari.
Durante l’incontro “L’ecografia in emofilia: una diagnostica non invasiva utile e sostenibile”, promosso da Almet Onlus (Associazione lotta alle malattie emorragiche e trombotiche), si affronteranno i temi dall’artropatia emofilica, della personalizzazione della terapia, dell’ecografia articolare, come strumento di follow up alla profilassi a partire dai pazienti pediatrici, e verranno illustrati casi clinici. Obiettivo: sensibilizzare i pazienti sull’importanza della profilassi dei fattori a emivita prolungata e sul ruolo chiave dell’ecografia per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie, come spiegano Mario Schiavoni, presidente Almet Onlus, Giuseppe Malcangi e Antonella Coluccia.
"Oggi l’ecografia muscolo-articolare, grazie alla facilità di esecuzione, alla riproducibilità, alla fattibilità praticamente illimitata e alla sostenibilità dei costi -afferma Mario Schiavoni - è una grande risorsa per la cura dell’emofilia. Ed è soprattutto un grande supporto alla profilassi antiemorragica, poiché i controlli periodici con l’ecografia muscolo-articolare, complementari alla terapia farmacologica, aiutano a individualizzare la dose e il timing del trattamento sostitutivo e a migliorare nettamente il risultato clinico. Tutto a vantaggio della qualità della vita dei pazienti", sottolinea Schiavoni.
"Grazie ai trattamenti flessibili e personalizzabili attualmente disponibili e alla diffusione dell’ecografia possiamo riconoscere precocemente la comparsa di piccole alterazioni osteoarticolari e intervenire in maniera efficace con la terapia farmacologica e la fisioterapia, per interrompere la progressione del danno articolare”, spiega Giuseppe Malcangi. "L’ultrasonografia, la diagnostica per immagini e lo screening ecografico - quest’ultimo da eseguire con periodicità nei centri specializzati - rappresentano strumenti diagnostici efficaci e innovativi che permettono di prevenire i danni all’apparato muscolo-scheletrico", aggiunge Antonella Coluccia. "Ma non bisogna dimenticare l’importanza dell’aderenza alla terapia, anche in periodi in cui l’attività fisica è ridotta, fondamentale per migliorare la qualità di vita dei pazienti e preservarne la salute articolare”.
"Sobi ha da sempre ritenuto importante promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco”, afferma Sergio Lai, VP e General manager di Sobi Italia. "Il nostro impegno nel portare la campagna 'Articoliamo' in tutta Italia nasce dalla profonda convinzione che, solo attraverso un lavoro multidisciplinare, sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. E’ importante ricordare che tutto questo è possibile grazie alle corrette strategie terapeutiche a disposizione e ad una chiara e completa informazione del paziente, per una vita senza compromessi, proteggendo le articolazioni e migliorando il benessere generale”, conclude.