Presidente associazione pazienti: "Serve informazione, bene iniziativa Podcast"
“Le terapie Car-T si posizionano in un'area dove fino a poco tempo fa non c'era nulla, quindi per il paziente sono qualcosa di assolutamente straordinario. All’interno di una recente indagine, a cui abbiamo avuto il piacere di collaborare, qualcuno le definisce 'sanità di serie A'. Dal punto di vista del grande tema delle aspettative, bisogna sottolineare che le Car-T non sono indicate per tutti i pazienti, ma solo per alcuni tipi di patologie. E’ quindi importante essere qui a parlare e ed è importante ascoltare questi podcast perché oggi, all’utente, serve informazione”. Lo ha detto Davide Petruzzelli, presidente dell’Associazione pazienti 'La lampada di Aladino Ets', in occasione dell’evento di presentazione della seconda stagione di ‘La strada davanti a sé’, podcast creato da Chora Media e promosso da Gilead Sciences.
"Anche la letteratura scientifica - continua Petruzzelli - ci racconta molto bene come l'informazione del paziente sia una determinante di successo e di proattività verso il medico che lo cura e verso tutto il sistema. E’ quindi importante ragionare in questi termini, soprattutto quando siamo di fronte a terapie difficili da raccontare - aggiunge Petruzzelli - La terapia Car-T non è un farmaco che si assume, ma è un processo ed è per questo più complicato da raccontare, soprattutto a chi è molto fragile perché arriva ormai dopo numerose terapie che purtroppo non hanno avuto successo".
Dalla voce e dai racconti dei 3 protagonisti del podcast emerge poi come le terapie Car-T siano state un punto di svolta. “E’ importante parlarne - ricorda Petruzzelli - poiché ciò che si conosce fa meno paura, soprattutto se a raccontarlo è una persona che l'ha vissuto sulla sua pelle. A me piace definirla ‘scienza laica’, cioè quella scienza che non si può studiare su alcun libro, ma che deriva dall'esperienza diretta di malattie. Non c’è niente di meglio - conclude - della storia chi ci è già passato per agevolare e aprire la strada all'altro, per aiutare chi è fiducioso nella scienza ma titubante rispetto all'approccio da adottare nel percorso di questa nuova cura”.
