Sla e disfagia, Aisla e la gentilezza di cura al Tempo della Salute

L'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) ha partecipato al "Tempo della Salute", l’evento dedicato alla promozione della medicina, della salute e del benessere. Un’occasione per aumentare la consapevolezza sulla Sla, una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce il "dialogo" tra il cervello e i muscoli, compromettendo i movimenti, il respiro, la comunicazione e l'alimentazione. La nutrizione, in particolare, che gioca un ruolo cruciale nella nostra vita, diventa ancora più importante quando ci troviamo ad affrontare malattie come la Sla. Nutrirsi bene è fondamentale per la salute del nostro corpo e per il benessere della nostra mente. Nonostante gli ostacoli che questa malattia comporta – si legge in una nota - Aisla ne ha voluto parlare portando le testimonianze del prof. Giorgio Calabrese, della prof.ssa Valeria Sansone, del cantautore Ron e di Davide Rafanelli, presidente di Slafood, Associazione a sostegno per Ricerca sulla Sla.

Ron, appena insignito del prestigioso Premio Tenco alla carriera, consigliere nazionale e testimonial di Aisla da oltre 15 anni, ha toccato il cuore del pubblico eseguendo "L'uomo delle stelle", brano che racconta il dramma della Sla e rappresenta la sua amicizia fedele e il suo continuo sostegno a chi lotta contro questa terribile malattia. “La nostra missione – ha dichiarato Ron - è far conoscere la Sla e creare consapevolezza sull'importanza di fornire supporto alle persone colpite da questa malattia e alle loro famiglie. La disfagia è una conseguenza dolorosa e comune della Sla, richiede adattamenti continui per nutrirsi adeguatamente, il che rende fondamentale diffondere la conoscenza sulla questione e promuovere la ricerca di soluzioni innovative".

La disfagia- prosegue la nota - rappresenta indubbiamente una delle conseguenze più debilitanti della Sla, portando anche a gravi complicazioni come la polmonite ad ingestis. Affrontarla è una delle grandi sfide che generano ansie e dubbi nella vita dei pazienti e delle loro famiglie. "Una corretta alimentazione può contribuire a migliorare la qualità di vita delle persone affette da Sla – ha detto il professor Giorgio Calabrese, esperto internazionale di nutrizione e membro della Commissione medico-scientifica di Aisla - aiutandole a mantenere una buona forza muscolare e a prevenire la disidratazione e la malnutrizione. Inoltre, una dieta equilibrata può aiutare ad alleviare i sintomi della Sla, come la stanchezza e la rigidità muscolare".

A confermarlo sono le parole della toccante testimonianza di Davide Rafanelli, presidente di Slafood e persona con Sla: “La malattia – sostiene - non deve essere vista come una tragedia, ma come una parte della vita che ha valore. È normale ammalarsi, provare a curarsi, avere paura e credere nella ricerca. Ma è anche normale avere il coraggio di lottare oltre la malattia. La vita potrebbe diventare più difficile ma anche più intensa. Dobbiamo vivere con serenità e positività, donandoci agli altri. Sosteniamo insieme la ricerca sulla SLA, aiutando i medici e la scienza a trovare la ‘ricetta giusta’. Facciamo squadra, doniamoci gli uni agli altri per essere sempre più uniti”.

Al talk, presente in collegamento dagli Stati Uniti anche la prof.sa Valeria Sansone, alla guida del Centro Nemo di Milano, attivo da oltre 15 anni: “Necessario mettere in rete il know-how scientifico, perché è solo unendo generosamente le nostre conoscenze che possiamo contrastare la malattia e accelerare il passaggio dei risultati dal laboratorio ai pazienti”. Un valore proprio del network dei Centri Clinici Nemo – conclude la nota - che si distinguono per l’unicità di avere in un unico reparto équipes sanitarie multidisciplinari e altamente specializzate nell’alta complessità. Alla vigilia della Giornata mondiale della Gentilezza e nel 4o° anniversario dell'associazione, Aisla ha partecipato all'evento "Il Viaggio a Ostacoli nella Sla" sponsorizzato da Zambon Italia, rispondendo all'invito del coordinatore della manifestazione, Luigi Ripamonti, a riflettere sull'importanza del “comprendere”.