In Italia circa 250mila persone soffrono di malattie infiammatorie croniche dell'intestino, un vero e proprio 'terzo incomodo' che invade la vita dei pazienti e disturba ogni situazione, alterandone la normalità e alimentando ansia e imbarazzo. Oggi le fasi acute possono essere tenute lontane e per un periodo sempre più lungo, con importanti benefici fisiologici e psicologici per i pazienti. Per questo nasce la campagna 'Fatti più in là - Allontaniamo insieme malattia di Crohn e colite ulcerosa', promossa da Janssen Italia, azienda del gruppo Johnson&Johnson, in collaborazione con Amici Onlus, l'associazione che tutela le persone colpite da malattie infiammatorie croniche dell'intestino (Mici) e Ig-Ibd (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases). Testimonial il conduttore radiofonico e televisivo Rudy Zerbi.
Obiettivo dell'iniziativa: favorire l'informazione e la sensibilizzazione sulle Mici e sulle sfide che i pazienti affrontano quotidianamente anche nel portare a termine le azioni più semplici. "Colite ulcerosa e malattia di Crohn hanno un forte impatto sulla qualità di vita delle persone che ne soffrono e rendono difficili tanto le relazioni personali e più intime, quanto quelle lavorative e sociali", spiega Salvo Leone, direttore generale Amici Onlus. "Inoltre queste malattie hanno importanti ricadute dal punto di vista economico, sia per il sistema sanitario nazionale che per i malati. Secondo un'indagine di Amici Onlus, condotta con Altems dell'Università Cattolica di Roma, un paziente con queste malattie spende in media 750 euro, e considerando anche le perdite di produttività e i costi variabili, quali ad esempio l'essere accompagnati a visita da un familiare, si arriva a circa 2.250 euro annui".
"Per questo - prosegue - sono importanti campagne di sensibilizzazione per rompere il silenzio su queste patologie e creare reti di sostegno e collaborazione virtuosa intorno ai pazienti e alle loro famiglie. Ciò assume un valore ancora maggiore nella crisi sanitaria da Covid-19 che pone nuovi problemi a chi convive con malattie croniche e a chi le deve gestire", sottolinea Leone. "Non si possono bloccare le cure, mettendo a rischio i cittadini affetti da patologie croniche già provati da liste di attesa e rinvii conseguenti al primo lockdown. Sarebbe una grave limitazione del diritto alla salute che genererà una dolorosa emergenza nell'emergenza sanitaria per il mondo della cronicità, dei caregiver, e più in generale per l'intero sistema".
Le Mici - ricorda una nota - si manifestano prevalentemente tra i 15 e i 40 anni, tanto negli uomini quanto nelle donne. Le cause scatenanti sono ad oggi sconosciute, ma si ritiene siano dovute a diversi co-fattori tra cui la genetica e i fattori ambientali. Si tratta di patologie croniche e recidivanti, il cui andamento è caratterizzato dall'alternarsi di episodi acuti, che impattano fortemente sulla qualità di vita, seguiti da periodi di remissione clinica.
"Queste malattie, proprio per l'impatto che hanno sulla quotidianità dei pazienti, sono associate a numerose comorbilità fisiche e psicologiche, come depressione e stress. Riunioni di lavoro, pianificazione della giornata, stare a tavola con la famiglia possono essere attività incredibilmente difficili per chi ne soffre, che non di rado rischia il posto di lavoro o un demansionamento a causa della malattia", denuncia Marco Daperno, segretario generale IG-Ibd. "Oggi, grazie ai progressi terapeutici e all'adozione di stili di vita adeguati, le fasi acute possono essere tenute lontane per un periodo sempre più lungo, con importanti benefici clinici e psicologici per i pazienti. Questo terzo incomodo può essere allontanato se si lavora tutti assieme: pazienti, medici, chirurghi".
La campagna 'Fatti più in là - Allontaniamo insieme malattia di Crohn e colite ulcerosa' sarà promossa sulle pagine Facebook e Instagram di Mici360 e sull'omonimo sito Internet, dove pazienti e caregiver troveranno informazioni e consigli su tanti aspetti della convivenza con la malattia: dalla vita di coppia alle abitudini alimentari, passando per lavoro, viaggi e sport. Voce e volto della campagna sarà il conduttore radiofonico e televisivo Rudy Zerbi che, interpretando la parte del terzo incomodo, realizzerà contributi video ad hoc. "Sono felicissimo di aver aderito a questo progetto, perché credo sia fondamentale - afferma Zerbi - portare queste tematiche all'attenzione del grande pubblico perché più se ne parla, più si informa, più si può sperare di arrivare alla più totale inclusione per tutti coloro che ne soffrono, senza che si sentano mai emarginate".
"L'impegno di Janssen è quello di lavorare ogni giorno per un mondo in cui le malattie siano un ricordo del passato. Lo facciamo grazie alla ricerca e all'innovazione che ci hanno permesso di mettere a disposizione dei pazienti il primo trattamento biologico impiegato in quest'area e ci consentiranno, in futuro, di arrivare ai pazienti con soluzioni sempre più efficaci - commenta Loredana Bergamini, direttore medico Janssen Italia - Ma il nostro impegno, in immunologia come in tutte le aree terapeutiche in cui operiamo, va ben oltre i farmaci. Collaboriamo per il benessere dei pazienti con le associazioni, le società scientifiche, le istituzioni, gli enti regolatori e tutti gli interlocutori del sistema anche nella promozione di campagne come questa".
"Sappiamo quanto la pandemia ha messo in allarme tutte le persone con patologie croniche, ritenuti pazienti fragili e dunque maggiormente esposti al virus", afferma Maria Rizzotti, della Commissione Igiene e Sanità del Senato. "Parallelamente agli aspetti clinici, la pandemia ha generato nuove esigenze nella gestione dei pazienti, a fronte di un necessario spostamento delle risorse del Ssn nella lotta alla nuova infezione. Ben vengano dunque queste iniziative. Occorre creare una diffusa cultura 'di gruppo' della malattia, e questo - conclude - non può che essere fatto creando una rete efficiente che coinvolgano tutte le forze interessate, dai rappresentanti dei pazienti in primis, alle istituzioni, fino all'impresa farmaceutica, e anche i personaggi di spettacolo, così da sensibilizzare e informare la popolazione".
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