Circa 11mila nuovi casi di tumore si registrano ogni anno nelle Marche, dove nasce un'alleanza nazionale con l'obiettivo di migliorare la qualità dell'informazione e dei percorsi di cura, mettendo al centro le esigenze dei malati oncologici, l'alleanza medici-pazienti e la lotta alla disinformazione. Il gruppo 'La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere', progetto di tutela dei diritti dei malati oncologici e onco-ematologici che coinvolge 31 associazioni in tutta Italia, ha sottoscritto oggi durante un evento web il 'Patto sulla buona comunicazione in oncologia', un'iniziativa promossa da specialisti della salute e giornalisti delle Marche.
L'adesione del gruppo al Patto mette a disposizione delle Marche un patrimonio di esperienze e professionalità nel supporto ai pazienti oncologici e coinvolge la Regione nei temi dell'Accordo di legislatura 2018-23, un documento programmatico in 15 punti che delinea ambiti e modalità operative per ottimizzare la presa in carico e garantire la massima efficacia della cura alla persona con malattia oncologica, sposato dai rappresentanti dell'oncologia marchigiana. "Riscontriamo una forte consonanza tra il nostro Accordo di legislatura e l'iniziativa della Regione Marche per la corretta informazione in oncologia: entrambi hanno come fulcro la centralità dei pazienti e delle loro esigenze, sulle quali vanno commisurati tanto gli standard dell'informazione che i percorsi di cura", commenta Annamaria Mancuso, presidente di Salute Donna Onlus e coordinatrice di 'La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere'. "Consideriamo l'iniziativa sull'informazione adottata nelle Marche un modello da applicare a livello nazionale", aggiunge.
Risale a 2 anni fa - ricorda una nota - la costituzione di un tavolo tecnico composto da un panel di autorevoli esperti del mondo della comunicazione e della salute delle Marche, che ha dato vita a una Dichiarazione sulla corretta informazione con 20 raccomandazioni per siglare un'alleanza strategica fra oncologi, pazienti e media. La Dichiarazione è stata recentemente presentata al più importante congresso mondiale sui tumori, il meeting della Società americana di oncologia clinica (Asco).
"Opporsi al dilagante fenomeno delle fake news è solo uno degli scopi della Dichiarazione", afferma Rossana Berardi, ordinario di Oncologia medica all'Università Politecnica delle Marche, direttore della Clinica oncologica agli Ospedali Riuniti di Ancona e coordinatrice Aiom (Associazione italiana oncologia medica) Regione Marche. Se infatti da un lato "è inaccettabile che circolino ancora false credenze per cui il cancro si può curare con estratti naturali, dall'altro lato - sottolinea - vanno fissati parametri con cui evitare il sensazionalismo legato a notizie prive di attente verifiche della fonte. E per costruire una comunicazione che sia davvero efficace verso il cittadino, è altrettanto fondamentale limitare, da parte dei medici, il ricorso a un gergo tecnico non comprensibile".
"Il punto di partenza - prosegue la specialista - è che per sconfiggere il cancro abbiamo bisogno di tante armi: accanto a quelle fondamentali e insostituibili della medicina e della ricerca scientifica, avvertiamo la forte necessità di una vera alleanza tra medico e paziente, in cui vi sia un dialogo costante e aperto nel comune intento di superare la malattia". Migliorare la comunicazione fra chi cura e chi è curato, favorire la condivisione delle prassi migliori e promuovere un'assistenza multidisciplinare in équipe è dunque una delle finalità da perseguire, insieme però all'accesso omogeneo alle terapie e all'attivazione delle Reti oncologiche. In questo senso nelle Marche le strutture di riferimento assicurano la presa in carico dei pazienti attraverso Pdta (Percorsi diagnostico terapeutici assistenziali) istituiti con delibere regionali, in attesa dell'ufficializzazione delle Rete oncologica regionale.
"Mi riconosco in tutti i punti dell'Accordo di legislatura, nell'impegno per le Reti oncologiche e nella logica di confronto tra tutti gli operatori a cui è ispirato", dichiara Michele Caporossi, direttore generale Aou Ospedali Riuniti di Ancona. "La nostra Regione ricerca molto i link con Reti nazionali" e "non a caso - precisa il Dg - siamo l'unica azienda ad avere una convenzione attiva con l'Istituto nazionale tumori di Milano sui tumori rari neuroendocrini. Questa alleanza è molto utile e opportuna per spingere il sistema fuori dai confini ristretti della propria missione assistenziale ed entrare in un discorso più ampio di presa in carico, che coinvolge anche la famiglia, tutti coloro che prestano cure e le forme organizzate della società civica. Una rete di attori che sono anche loro sistema sanitario e di cura".
"Il concetto di comunicazione etimologicamente significa mettere in comune - ragiona Gian Luca Gregori, rettore dell'Università Politecnica delle Marche - Ciò vuol dire che un approccio efficace e corretto alla comunicazione deve non considerare un soggetto che dà informazioni e un altro che le riceve, ma la necessaria collaborazione e integrazione tra più operatori, nel caso specifico oncologi, media e pazienti, a evitare che notizie non corrette vengano diffuse e prese per vere. In questa prospettiva il ruolo dell'università è determinante soprattutto per quanto riguarda la comunicazione della ricerca e del suo impatto sui miglioramenti della sanità in genere".
"Per molto tempo - riflette ancora il rettore - la ricerca è stata considerata più un problema che un'opportunità", e "da qui anche i consistenti tagli che l'hanno sempre caratterizzata. Anche in questo caso è mancato un corretto approccio alla comunicazione che facesse comprendere come una ricerca efficace si traduce in una migliore sanità. In questa prospettiva, dunque, la forte collaborazione tra i diversi soggetti rilevati in un Patto sarà al servizio e al miglioramento del benessere collettivo".
"La Regione Marche - evidenzia Massimiliano Marinelli, docente di Medicina narrativa, Facoltà di Medicina e Chirurgia Università Politecnica delle Marche, e componente del Comitato etico Regione Marche, Ospedali Riuniti di Ancona - porta avanti gli stessi valori e principi che ispirano l'Accordo di legislatura: non solo l'attenzione alla comunicazione sulla cura e alla medicina narrativa, ma anche la rete delle associazioni pazienti, molto attiva nel territorio marchigiano" con oltre 40 associazioni di volontariato che cooperano con le strutture oncologiche. "Questa nuova alleanza - conclude - risponde anche alle nostre esigenze: il punto di incontro tra le due iniziative è la scelta di mettere al centro la persona, per cui comunicazione e informazione devono essere basate secondo quello che noi definiamo 'l'agenda' della persona ammalata, quindi desideri, aspettative, emozioni, sentimenti e idee che la persona vive quando è colpita da una patologia oncologica e chiede un aiuto professionale da parte della medicina".
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