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‘Nel progetto ‘Sapori. Legami. Autonomia’, preziosa la collaborazione con Aisla, Slafood e i Centri Clinici Nemo’
“Grazie alla collaborazione con Aisla”, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, "Slafood e i Centri clinici Nemo, che da sempre sono a fianco della comunità Sla italiana, è nata la selezione di ricette ‘Sapori. Legami. Autonomia’, il cui obiettivo è proprio quello di aiutare le persone con Sclerosi laterale amiotrofica che soffrono di disfagia a non rinunciare al piacere dei sapori della tavola, a beneficiare della convivialità e, soprattutto, a sentirsi autonomi nella vita di tutti i giorni. Si tratta di una collaborazione preziosa perché permette di rispondere alle reali esigenze dei pazienti”. Così Rossella Balsamo, Medical Affairs & Regulatory Zambon Italia e Svizzera, azienda che sostiene il progetto, racconta all’Adnkronos l’iniziativa che declina la Sla in altro modo - ‘Sapori. Legami. Autonomia’- proponendo una selezione di ricette in grado di rispondere a una necessità molto importante per i pazienti che soffrono di questa patologia neurodegenerativa rara.
“Abbiamo condotto un'indagine sui pazienti italiani affetti da Sla - continua Balsamo - È emerso che 3 su 4 convivono con la disfagia, cioè la difficoltà a deglutire”. Questa condizione “comporta una serie di ostacoli. Infatti, al 66% degli intervistati rende difficili i pasti e incide sulla voglia di mangiare in compagnia. Inoltre, il 53% ha sottolineato che la difficoltà di deglutizione fa passare l'appetito, oltre a far sentire loro stanchi e privi di energia. Infine, il 69% denuncia che questa condizione incide sullo stato emotivo, generando pessimismo e sfiducia. Questi dati dell'indagine ci hanno permesso di mettere nero su bianco le reali difficoltà del paziente con Sla e disfagia” e dato impulso al progetto delle ricette dedicate.
“Seguendo quello che è lo spirito della nostra vision - ‘Innovating cure and care to make patients live better’ (Innovare le cure e la presa in carico perché i pazienti vivano meglio, ndr) abbiamo deciso di lavorare con dei partner autorevoli - precisa - per la divulgazione di uno strumento pratico, capace di rispondere a quelli che sono i bisogni psicosociali delle persone con Sla. Aiutando il paziente a migliorare la deglutizione, infatti, non si risolve solo un problema fisico, ma si migliora notevolmente la sua qualità di vita perché questo aspetto incide fortemente sulla convivialità”. A causa della disfagia, “i pazienti sono spesso a disagio a sedersi a tavola con i loro parenti o con i caregiver - sottolinea Balsamo - Dare loro “la possibilità con queste ricette di gustare un piatto capace anche di migliorare la convivialità, senza provare vergogna, è estremamente importante per la qualità di vita”. La stretta collaborazione “con l’associazione Aisla, con Slafood e i suoi chef e la supervisione scientifica della sede milanese dei Centri clinici Nemo” ha dato “un valore aggiunto all'alimentazione e alla nutrizione sia per noi che, come azienda, supportiamo questi progetti - conclude - ma soprattutto per il paziente che ne fruisce” e che si riappropria così di aspetti della vita compromessi dalla malattia, ma importanti, come la convivialità.