Ha un impatto fortemente negativo sulla qualità della vita dei pazienti per gli effetti fisici e psicologici della malattia. Anche arrivare alla sua diagnosi non è sempre facile. Stiamo parlando dell’orticaria cronica spontanea (Csu) il cui percorso diagnostico è spesso costellato di difficoltà e tempistiche lunghe che causano notevoli ritardi nell’avvio delle terapie più adeguate, complice anche una scarsa conoscenza della patologia fra i pazienti e in molti casi fra medici di medicina generale e farmacisti. Sulla base di queste criticità, sono stati realizzati specifici incontri di formazione e informazione, dedicati a pazienti, Mmg e farmacisti, grazie alla collaborazione fra FederAsma e Allergie OdV–Federazione italiana pazienti, la rete territoriale di Fenagifar e Ucare Italia. È quanto riporta un articolo pubblicato su Alleati per la Salute (www.alleatiperlasalute.it ), il portale dedicato all’informazione medico-scientifica realizzato da Novartis.
Un paziente informato – si legge nell’articolo - riesce a gestire meglio la malattia e a evitare pericolosi errori, come l‘autoprescrizione di medicinali. La divulgazione di informazioni validate sull’orticaria cronica spontanea è utile a contrastare la diffusione di fake news, che trovano terreno fertile soprattutto sui canali social. Proprio con l’obiettivo di accrescere conoscenza e consapevolezza della malattia sono stati organizzati 3 incontri online aperti a pazienti e caregiver che hanno visto la partecipazione di medici specialisti e psicologi. Per ogni incontro era prevista una presentazione generale della malattia, seguita di volta in volta da approfondimenti su: come identificare rapidamente i sintomi e facilitare il percorso diagnostico; gestione quotidiana dell’orticaria cronica spontanea; riacutizzazioni.
Un altro importante momento divulgativo si è concentrato sulla gestione della Csu in vacanza. La diretta web, a cui hanno collaborato un farmacista e un medico specialista, ha fornito suggerimenti utili su come affrontare al meglio il periodo estivo e i viaggi, anche attraverso la testimonianza di un paziente.
Gli eventi organizzati – riferisce l’articolo - hanno ottenuto un notevole successo, sia a livello di numero di partecipanti sia di riscontro sui contenuti. Il tono informale ha favorito il coinvolgimento e il confronto fra le diverse figure presenti. Inoltre, le testimonianze dirette dei pazienti hanno dato modo di affrontare questioni molto pratiche di gestione della malattia, aiutando da un lato gli altri pazienti ad affrontare le problematiche quotidiane, dall’altro medici di medicina generale e farmacisti a comprendere come supportare efficacemente persone affette da orticaria cronica spontanea.
