Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar) che torna a denunciare la situazione di stallo.
"La bozza del 'decreto tariffe' che renderebbe finalmente realtà l’applicazione dei nuovi Lea è ferma da più di un mese alla firma della Conferenza Stato Regioni: sono cinque anni che le persone con malattie rare e croniche ne aspettano la piena attuazione, ma in assenza di questa firma, nel rispetto di quanto prescritto dal Dl 502/1992, senza l’ok da parte delle Regioni il ministero non può procedere. E tutto questo va a danno dei cittadini e in modo particolare dei più fragili. Ci chiediamo cosa aspettino le Regioni, che pur hanno partecipato alla stesura di questo documento, a dare il via libera". Così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare (Omar) che torna a denunciare la situazione di stallo.
"In attesa dei decreti attuativi - spiega Ciancaleoni Bartoli - si sono create delle evidenti disparità tra Regioni, in ragione delle differenti condizioni economiche: alcune di esse - come Lombardia, Valle D’Aosta, Veneto, Emilia Romagna e Toscana - hanno ad esempio già reso esecutivi, con propri provvedimenti e investimenti, i cosiddetti extra Lea, prestazioni inserite nell’aggiornamento del 2017 che non erano presenti in precedenza, con l’obiettivo di consentire le prescrizioni necessarie da parte dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta ed al fine di agevolare gli assistiti affetti da condizioni croniche".
"Ora, dopo un lungo lavoro delle due Commissioni Lea che nel tempo si sono succedute - composte dai rappresentanti dei ministeri della Salute e dell’Economia, della Conferenza delle Regioni e Province autonome e dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (Agenas) - è stata preparata una bozza di decreto, la cui approvazione garantirebbe in un solo colpo l'aggiornamento delle tariffe della specialistica ambulatoriale e del comparto protesico e quindi l'erogazione di nuove e lungamente attese prestazioni", prosegue il direttore di Omar.
"Una bozza che è dunque frutto di un lavoro lungamente condiviso tra istituzioni centrali e locali, visto che è originato dalle proposte formulate nel corso degli ultimi dieci anni dalle Regioni, dalle Società scientifiche e da soggetti ed enti operanti nell’ambito del Ssn.
"Alla fine a fare le spese di questo lungo ritardo sono i pazienti - spiega Francesco Macchia, vicepresidente di Osservatorio Malattie Rare - per almeno due motivi: non ottengono i Livelli essenziali di assistenza ai quali avrebbero diritto e non possono nemmeno chiedere ulteriori passi in avanti, per i quali ormai ci sarebbero tutte le condizioni, una condizione di stallo davvero inaccettabile”.
In sostanza - si legge nella nota - i pazienti hanno un accesso non uniforme alle prestazioni più aggiornate sulla base del progresso medico e tecnologico contenute nel nuovo nomenclatore della specialistica ambulatoriale contiene. In più fin quando il nuovo nomenclatore non sarà approvato e operativo, non sarà possibile fare ulteriori passi avanti, nonostante ce ne siano tutti i presupposti. Tra i provvedimenti che trovano un blocco in questa mancata attuazione dei nuovi Lea - ricorda l'Osservatorio - c’è il decreto di aggiornamento del panel dello screening neonatale, fermo al 2016, l'inserimento nella lista di malattie esenti di malattie rare e croniche precedentemente non incluse e anche il riconoscimento al diritto alla Procreazione medicalmente assistita per alcune persone affette da patologie genetiche trasmissibili.
