Le fiabe della Buona Salute: Il racconto delle patologie croniche con la voce di chi le conosce da vicino
Tre delle 12 fiabe trasformate da chi vive con malattie croniche, e raccolte nel podcast NIMP ‘Our voices matter’, sono state anticipate nel corso dell’evento web “Le fiabe della Buona Salute”, realizzato alla chiusura della terza edizione del progetto NIMP di Novartis - un master di formazione rivolto alle associazioni pazienti, nato per rispondere al loro bisogno di comunicare in maniera efficace a livello di opinione pubblica, clinici e istituzioni. Grazie alla collaborazione con la Scuola Holden di Torino, quest’anno, i partecipanti di 11 associazioni hanno dato importanza alla loro voce, come ricorda lo stesso titolo ‘Our voicces matter’. In questi mesi, con la guida del docente di Scuola Holden, Filippo Losito, i pazienti hanno sviluppato un percorso, partendo dall’analisi, la narrazione e, sullo storytelling, hanno trovato un modo nuovo di pensare, di raccontare e raccontarsi nella loro esperienza di malattia, attraverso delle fiabe.
“La fiaba è da sempre il territorio della trasformazione. Ribaltando le fiabe che conosciamo, trovando nuovi codici, facendo parlare la malattia, si è arrivati a un elisir che, ci auguriamo, possa portare, attraverso le voci dei protagonisti, dei benefici”, spiega Losito, partecipando all’evento web. “Il podcast - continua - si compone di tre episodi, ciascuno affronta una tematica precisa – malattie della pelle, continuità terapeutica e assistenza territoriale- ed è composto da 4 fiabe diverse. Il filo conduttore è il racconto della loro sfida con la malattia, il loro percorso, fatto di alti e bassi, di vittorie e sconfitte, incontri e scoperte. Storie di vita di chi non si arrende e intraprende una vita diversa e impara a guardare con fiducia e ottimismo al futuro”.
Nella storia “Il principe ranocchio”, letta nel corso dell’evento web, Martina Vianovi, attrice e collaboratrice di Scuola Holden, Fabio ha dato voce alla psoriasi: un brutto ranocchio che non riceve un bacio per trasformarsi in principe. “La fiaba”, osserva Losito, “ci parla della necessità che per risvegliare il principe e la principessa che è in noi non è necessario essere sbattuti a terra, il principe è sempre sveglio”. Sull’esperienza fatta, Fabio dice: “È interessante scoprire che abbiamo tutti la necessità di condividere le nostre storie e credo sia di grande aiuto anche per non abbandonare la cura. Il messaggio che voglio lasciare è: raccontiamo le storie di chi ce l’ha fatta”. Del resto, “lo storytelling aiuta a trasformare la malattia. Anche noi possiamo agire sulla malattia e possiamo farlo a partire da come ce la rappresentiamo e da come la raccontiamo agli altri e a noi stessi. Serve a trasformare noi stessi e la comunità”, osserva nel suo intervento alla diretta web Alessandra Rosabianca, psicologa-psicoterapeuta che lavora con pazienti cronici.
Nella fiaba “Ursula e la sirenetta”, Italia dice: “L’artrite reumatoide ha modificato il mio corpo, togliendomi il piacere di camminare nuotare sorridere, come Ursula isolata nella sua foresta pietrificata, ero chiusa in me e, come Ursula, stavo male per la felicità altri. Nel percorso – spiega - ho dato corpo alla malattia, nella fiaba ho scoperto l’alter ego. Questo mi ha strutturato per essere anche di più aiuto agli altri”. Dal punto di vista tecnico, Losito ricorda che in questo progetto NIMP, hanno “lavorato sul punto di vista: queste storie sono raccontate da punto di vista dei personaggi che non hanno voci nelle fiabe, che sono marginali, gli antagonisti, gli ostacoli. Ursula prende voce e coscienza – aggiunge - per prendere la forza dove prima l’invidia azzerava la vitalità. Questo è legato al tema dell’aderenza terapeutica che, come per Ursula, procede per gradi, come un fiume carsico”.
Il racconto “Calimero e la sarda per amore testarda”, scritta da Giusy, affronta con leggerezza e ironia la difficoltà e la fatica di “vivere con una storia difficile appiccicata addosso. Ci si sente condannati ingiustamente”, scrive l’autrice. Occuparsi di Calimero, il pulcino nero, “così simile a me – continua -, è il modo migliore per non farmi sopraffare dalla mia sofferenza. Con una efficacie skin care di routine, tutto assume un senso migliore, più bello e più utile per me stessa e per i Calimero, da qualsiasi cortile vengano”. Come osserva Losito, “Calimero crede di essere la malattia e aderisce all’esteriorità, ma questa skin care di routine lava il cuore va oltre l’apparenza, questa routine quotidiana riporta Calimero alla vitalità, al risveglio. La leggerezza è uno strumento di indagine più profonda per toccare le leve che ci appartengono”. Del resto “nelle patologie croniche – aggiunge Rosabianca, “i percorsi non sono lineari. C’è la necessità di integrazione e la fiaba, con immagini visive, trova la pacificazione, il compromesso, lo sguardo degli altri che spesso è il modo in cui noi guardiamo noi stessi”.
Ribaltando le storie si solleva “il viso verso il dolore degli altri – conclude Giusy - scopri talenti e dai occasione alle altre persone di cambiare la loro vita e così affronti il tuo dolore con leggerezza inaspettata”.
